15:47, grin-dej
Link Komentarze (1) »
| < Marzec 2009 > |
Pn Wt Śr Cz Pt So N
            1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30 31          
O autorze
   NASZ NOWY SUPER BLOG    BLOG NASZ JEST WOŁANIEM O POMOC, ale nie tylko ,chcemy pokazać ludziom ,że istnieją na tym świecie osoby całkowicie pozbawione dwóch najważniejszych zmysłów a mianowicie wzroku i słuchu i jakby tego było mało mają inne dodatkowe schorzenia jak w przypadku Łukasza i Bartosza karmienie dojelitowe oraz uszkodzony układ neurologiczny. Nasze dzici owszem potrzebują ogromnej pomocy finansowej ale pragną także żyć jako peełnoprawni obywatele , korzystać z życia jak tylko sami potrafią nasi chłopcy uwielbiają się śmiać , bujać na wszystkim czym tylko się da i pomimo tego iż nie słyszą kochają wręcz zabawki głośno grająco i wibrujące , a więć pozwólny im w inny sposób odczuć dobra tego świata. Żyjemy wśród Was! Trochę mniej sprawni i bardziej nieporadni ale za to prawdziwi, niezakłamani, ufni, wrażliwi na piękno i sztukę, kochający świat i ludzi. Potrafimy szczerze odwzajemniać każdy okazany nam odruch życzliwości ---- KONTAKT  ---- joannajaszczur@interia.pl ---- 509437935 ---- Narodziny chorego dziecka to z pewnością trudne doświadczenie dla rodziny, która doznaje głębokiego wstrząsu. Także z tego punktu widzenia ważna jest pomoc okazywana rodzicom, aby umieli «otoczyć dziecko szczególną troską, rozwijać głęboki szacunek dla jego godności osobistej oraz ze czcią i wielkodusznie służyć jego prawom. Odnosi się to do każdego dziecka, ale szczególnie ważkie staje się wobec dziecka małego, wymagającego opieki całkowitej, wobec dziecka chorego, cierpiącego lub upośledzonego.. Jan Paweł II -----------  ------------ --------------

Wpisz się do mojej księgi gości!

PROSZE ZOSTAW PO SOBIE PAMIĄTKE W POSTACI WPISU DO KSIĘGI GOŚCI
HISTORIA NASZYCH CAŁKOWICIE GŁUCHONIEWIDOMYCH DZIECI ŁUKASZA I BARTOSZA
RSS
czwartek, 26 marca 2009
1998-2007

        A   MIAŁO  BYĆ  TAK   PIĘKNIE

 

                  

               10 października 1998 r.

Gdy braliśmy ślub, przez myśl nam nie przeszło, że może nam się urodzić chore dziecko, tymbardziej, że w najbliższym otoczeniu nie mieliśmy stycznoścni z niepełnosprawnością.

Byliśmy szczęśliwymi  młodymi ludźmi, rozpoczynającymi nowe , wspólne życie.

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                            27 stycznia 1999r. w Bytomiu, urodził nam się synek - Łukasz. Przebieg porodu, 10 punktów w skali apgar nie wskazywało na jakiekolwiek zdrowotne problemy z synem.      
                                                                            
         
Chrzest.
W krótkim czasie po narodzeniu się Łukaszka, zauważyliśmy, że jego oczka nie wodzą nawet za dużymi poruszającymi się przedmiotami, i ostrymi barwami. Po natychmiastowej konsultacji w klinice okulistycznej w Katowicach dowiedzieliśmy się, że Łukaszek ma zaćmę wymagającą operacji. Po zabiegu niestety, ciągle występywały komplikacje, mianowicie zaćma wtórna, aż w końcu duże ciśnienie w oku doprowadziło do jaskry.   
            
                                                  
           
Łukaszek pogrążony we śnie.maj 1999r
 
W marcu 2000 roku, syn przeszedł następne 3 zabiegi okulistyczne w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie m.in. przyklejenia siatkówki, usunięcia zaćmy z drugiego oczka, które miało spowodować widzenie oka w 30%, czyli możliwością samodzielnego poruszania się. Jednak stało się inaczej. Niepowodzenie wszystkich zabiegów operacyjnych zakończyło się bielmem oczu i zanikiem  gałek.

                
     
         Od zawsze - " Synuś tatusia"luty 1999

     
                             Roczek.styczeń 2000r

     
   W szpitalu, z nie odstępującą na krok - mamą.żywienie pozajelitowe marzec 2001r 
 
           
To nie koniec.

  Niestety to nie było zakończenie naszych problemów. Jakby tego było mało, okazało się, że syn nie reaguje      na    dżwięki Po wykonaniu audiografii stwierdzono, że jest niedosłuch obu uszu do 110 dB, co oznacza g  łuchote

                                       
  Pierwsze wspólne święta. Tatuś i synek.24 grudziń 1999r                  
                   Z mamusią.24 12 1999                                                                   

Po 3 miesięcznej przerwie od szpitali, zaczęły się u Łukasza wymioty, które po mimo wielu gastrologicznych badanich i wizytach u specjalistów w Bytomiu, cały czas nasilały się, do tego stopnia, że syn nie przyjmował nawet płynów.

W lutym 2001 roku, po endoskopii wykonanej w Bytomiu, i po pobraniu wycinka żołądka, wykluczeniu choroby wrzodowej, stan syna pogorszył się do tego stopnia, że nie wiedzieliśmy, czy doczeka następnego dnia. Natychmiast zawieźlismy Łukasza na oddział gastrologii w CZDz w Warszawie, gdzie od razu rozpoczęto u niego żywienie pozajelitowe. Trwało to miesiąc czasu, po czym wykonano 24h ph-metrie, pasaż przewodu pokarmowego, scyntygrafie nerek, cystrografie, pobrano płyn mózgowo rdzeniowy, szereg badań metabolicznyc, po których diagnoza była następująca - wykonanie zabiegu operacyjnego refluksu żołądkowo-przełykowego i założenie gastrostomi, czyli karmienia dojelitowego,gdyż dalej nie wiemy co temu dziecku dolega tylko w ten sposob możemy mu udzielić pomocy ..

              
                       W CHODZIKU  MAJ  2003

Prowadząc regularnie intensywną rehabilitacje ruchową, zajęcia z surdo i tuflo pedagogiem, nasz syn rozwijał się powoli ale małymi keoczkami do przodu.

2002 roku, przyjęto Łukaszka do Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczego w Bytomiu-Miechowicach, do którego uczęszczał do 2006 roku. Korzystał m.in. z hipoterapii, dogoterapii, hydroterapii i zajęć z logopedą i rehabilitacji ruchowej.

                                                                                
                 NOWY POTOMEK                                        

Pełni świadomi naszej sytuacji, w jakiej się znaleźliśmy, stanu zdrowia naszego dziecka pragnęliśmy być w pełni szczęśliwymi i spełnionymi rodzicami. Pragnęliśmy mieć drugie dziecko.

Pod koniec kwietnia 2003 roku, dowiedziałam się, że jestem w ciąży i wraz z mężem byliśmy szczęśliwi i pełni nadzieji. Przebywałam pod stałą kontrolą kliniki ginekologicznej w Zabrzu. Wykonano badania prenatalne, których wyniki niewskazywały na jakąkolwiek niepełnosprawność naszego potomka.

19 grudnia 2003 roku na świat przyszedł Bartosz Jaszczur, u którego już w czasie pobytu na oddziale położniczym, podczas badań przesiewowych słuchu, wykryto niedosłuch.

Po tej wiadomości nasze marzenia o zdrowym dziecku legły w gruzach. Załamaliśmy się, ale z czasem zrozumieliśmy, że życie toczy się dalej i że musimy się podnieść, i walczyć aby nasze dzeci miały wszystko czego potrzebują.

                                        

                             

               ŁUKASZ,  PRZYJACIÓŁKA ANIA I BARTUŚ STYCZEŃ 2004

Przy ponownej wizycie Bartka u audiologa, stwierdzono tą samą głuchote co u Łukasza. Natomiast po wizycie u okulisty, wykryto zaćme, blade dno oka i brak przepływu nerwów wzrokowych do mózgu. Co oznacza całkowitą i nieodwracalną ślepotę.(Proszę panią tutaj jest tylko praca mózgu  i ok2% pracy nerwwu wzrokowego niestety)uslyszalam w sierpniu 2004
                                            
                
                                                                                                                                                               
                                               Huśtający się bracia.

Dzięki temu, że Łukasz był niepełnosprawny staliśmy się bardziej doświadczeni i wiedzieliśmy jak pomóc w rozwoju młodszemu synowi, więc rehabilitowaliśmy go już od jego pierwszych dni. Jednakże w dalszym ciągu nie znaliśmy nazwy i przyczyny choroby naszych dzieci.       

                                     

 Uwiecznione na zdjęciu, pierwsze samodzielne siedzenie Bartka styczeń  2005        

   U Bartusia, w Instytucie Matki i Dziecka w Katowicach Ligocie, pobrano wycinek mięśnia, gdyż na skutek trzykrotnego podwyższonego kwasu mlekowego  we krwi podejrzewano u niego miopatie mitochondrialną. Wynik był ujemny  co oznacza że dalej nic nie wiemy.

                       
                    Rehabilitacja Bartoszka.Ustronie Morskie lipiec 2005
                                  

Nasze życie powróciło do rutyny. Codziennie te same zabiegi pielęgnacyjne i terapie. Doszły także turnusy rehabilitacyjno-szkoleniowe z zaprzyjaźnionym Towarzystwem Pomocy Głuchoniewidomym, gdzie po raz pierwszy mieliśmy styczność ze specjalistami do głuchoniewdomych. Zawarliśmy tam pierwsze przyjaźnie i poznaliśmy mnóstwo dzieci takich jak nasze.
                                
 
 
                                                                  
        ĆWICZENIA Z TATĄ TURNUS 2005r.

 
   
   Cała rodzina, w ogrodzie HORTULUS-DOBRZYCA- turnus 2006 . 
                        
 
          
   Synuś i tatuś na balu przebierańców - turnus Ustronie Morskie2006. 

          
                                   
     
 
                            DOGOTERAPIA