Właśnie wystartowaliśmy z naszymi  aukcjami na allegro z których dochód w całości zasili subkonto Łukasza i Bartosza w Fundacji  Dzieciom ”Zdążyć z Pomocą” . Na   ponad 60 aukcjach  można kupić wiele wspaniałych   gadżetów z autografami  których zdecydowanie  nie znajdziecie na innych aukcjach czy w sklepie.

Do akcji włączyli  się

Zespół Budka Suflera  który przekazał  całą  swoją kolekcją 20 płyt CD w pięknym opakowaniu z autografami zespołu.

Wytwórnia Kayax przekazała wiele płyt m.in. grupy  Zakopower  ,Kayah, płyty z filmu ”Ryś” oraz „Dublerzy” a także kilka składanek.

Inni zaś wykonawcy przekazali płyty i zdjęcia z autografami , kubki oraz koszulki a są to zespoły Enej, Boys , Wawele  , Justyna Steczkowska, Anna Maria Jopek,Ania Wyszkoni , Doda, Kabaret Moralnego Niepokoju, Kabaret Łowcy. B. Są również do nabycia ostatnie sztuki zdjęć z autografami takich gwiazd  jak : Katarzyna Skorupa,Kasia Cerekwicka,Izabella Miko, Joanna Liszowska , Katarzyna Żak,Tomasz Puda, Rafał Tito oraz zespołu Bajm. Na aukcjach można znaleźć też kosmetyki  firmy Avon  , komplety bielizny oraz kartki świąteczne z naszym wizerunkiem . W najbliższych dniach chęć  udziału w naszych aukcjach wyrazili również zespoły:  Volver, Bratanki , Golec Orkiestra, Pin, Luxtorpeda , oraz Kasia Wilk. Zapraszamy do licytacji na naszych aukcjach może warto zrobić prezent bliskiej osobie a tym samym wesprzeć braci.

DZIĘKUJEMY Z CAŁEGO SERDUCHA ZA WSZYSTKIE PRZEDMIOTY PRZEKAZANE NA AUKCJE DLA ŁUKASZA I BARTOSZA

http://allegro.pl/show_user_auctions.php?uid=6514516 

AUKCJA ALLEGRO

Mamy zaszczyt ponownie zaprosić wszystkich chętnych na aukcje allegro  z których dochód będzie przeznaczony  na leczenie i rehabilitacje Łukasza i Bartosza. Aukcje ruszają od 1 września 2011 r. na koncie chłopców w allegro

http://allegro.pl/my_page.php?uid=6514516

 Teraz jesteśmy w trakcie załatwiania dokumentacji uzyskania statusu aukcji charytatywnej na kolejny rok . Trwają też poszukiwania przedmiotów na aukcje z autorafami znanych gwiazd. Jeśli ktoś z państwa chciały przekazać coś na aukcje chłopców  lub ma dostęp do znanych artystów i chciałby nam w tej kwestii pomóc to będziemy wdzięczni.

Kontakt  mejl.  joannajaszczur@interia.pl

Tel. 509437935

AKCJA ZNACZEK I KOPERTA

Kochani jakiś czas temu ogłosiliśmy akcje znaczek i koperta niestety do dzisiaj ma ona efekt zerowy . Szukaniem sponsorów na rehabilitacje chłopców zajmujemy się sami w tym celu wysyłamy apele do sponsorów czyli różnych firm . W tym roku ja wysłałam 1160 listów  całkowity koszt wraz z drukiem apeli to ok.2000zł a można by te pieniążki przeznaczyć np.na pieluchomajtki dla chłopców . Dlatego jeszcze raz zwracamy się z prośbą o pomoc w zbieraniu znaczków w swoim środowisku bądż nagłaśnianiu apelu.Teraz powstaje nowa ulotka dla chłopców a potem ja będe wysyłać  apele do firm.

Bardzo Dziękujemy za każdą pomoc.

22 kwietnia w programie "Celownik"TVP1 był emitowany reportaż o naszej rodzinie dla chętnych podaje link do strony programu.

http://www.tvp.pl/publicystyka/magazyny-reporterskie/celownik/wideo/w-ciszy-i-w-ciemnosci-22042011/4333716

Dzisiaj 17 marca był nasz debiut telewizyjny w programie "Magazyn Reporterów " TVP  Katowice . Kochani pozwólcie ,że nic więcej nie napisze bo najnormalniej w świecie nie potrafie . Pragne BARDZO PODZIĘKOWAĆ przede wszystkim Pani Redaktor Izoldzie Czmok-Nowak jak i całej ekipie telewizyjnej która u nas gościła było nam bardzo miło Was poznać i dzięki wielkie za super normalne podejście do naszej rodziny. Wiem ,że dla większości z Was moje łzy są pierwszymi łzami które oglądacie w moim wykonaniu, i choć nie płacze często to zdarza mi się jak każdemu ale widzą  to nieliczni.

 Klikając w poniższe zdjęcie można zobaczyć reportaż.

KLIKNIJ W PONIŻSZE ZDJĘCIE A ZNAJDZIESZ SIĘ NA NASZYM, NOWYM SUPER BLOGU TAM ZNAJDZIESZ WSZYSTKIE AKTUALNE WIADOMOŚCI NA NASZ TEMAT ,ULOTKI I BANERY DO POBRANIA A TAKŻE GALERIE ZDJĘĆ Z NASZEGO ŻYCIA ZAPRASZAMY .....

.

Od 27 czerwca do 11 lipca byliśmy uczestnikami turnusu rehabilitacyjnego w Międzywodziu w ośrodku "Relaks".Cały rok chłopcy ciężko pracują więc na jeden turnus  w roku staramy się wyjechać nad morze  do miejsca które Łukuś i Bartuś kochają najbardziej czyli zachwycanie się wiatrem  i  zabawy w piasku.Tym razem w troszke inny sposób chcieliśmy opowiedzieć o naszym wyjeżdzie  a mianowicie  w formie filmiku . Mamy nadzieje ,że tym z państwa którzy nie znacie naszych chłopców osobiście choć troszke przybliżyliśmy świat  w jakim żyją nasze szkraby.

Częś 1 zabawy na plaży





Zajęcia w których uczestniczyliśmy na turnusie to; masaż kończyn dolnych i górnych, rehabilitacja ruchowa, krioterapia, fotel masujący oraz zajęcia na basenie .

Filmiki są dziełem e-cioci Ilonki z Forum Ludzi Serca.
BARDZO DZIĘKUJEMY ILONKO

                ZAPRASZAMY DO ŚWIATA BRACI  POZBAWIONYCH CAŁKOWICIE  DWÓCH NAJWAŻNIEJSZYCH ZMYSŁÓW A MIANOWICIE WZROKU I SŁUCHU

    Jesteśmy braćmi  z głęboką niepełnosprawnością , ja Łukasz urodziłem się 27.01.1999r. w Bytomiu, a mój młodszy brat  Bartuś 19.12.2003r. w Zabrzu.
Żyjemy w świecie całkowitej  ciszy i ciemności ale jesteśmy bardzo pogodnymi chłopcami potrafimy się cieszyć dosłownie wszystkim , uwielbiamy zabawki wibrujące , drgające, wszelkiego rodzaju bujaki , huśtawki ,najbardziej na świecie kochamy konie  ,  ja  obecnie spełniam obowiązek szkolny w ośrodku dla dzieci niewidomych i słabowidzących z dodatkowymi obciążeniami w Rudołtowicach koło Pszczyny ,a mój młodszy brat Bartuś ur.19.12.2003r. w Zabrzu , uczęszcza na zajęcia w grupie rewalidacyjnej do ośrodka rehabilitacyjno- edukacyjno-wychowawczego w Bytomiu-Miechowicach gdzie codziennie ma zajęcia cztery godziny z rehabilitantem ruchu , logopedą , psychologiem ,zajęcia ogólnorozwojowe,a także dogoterapie i hipoterapie.
Jako schorzenie lekarze wpisują zespół wad wrodzonych choroba metaboliczna uwarunkowana genetycznie , bo tak do końca to nikt nie wie co to jest za zespół chorobowy. W dalszym ciągu jesteśmy poddawani kolejnym badaniom genetycznym w Katowicach -Ligocie. Zostaliśmy odrzucenie od operacji wszczepu implantu ślimakowego ze zwzględu na zmioany deminilizacyjne w mózgu  , przypominające stwardnienie rozsiane , urodziliśmy się z mózgiem  zniszczonym 80 lotniego człowieka  , nie będzie to miało jednak wpływu na długość naszego życia.
Nie potrafimy chodzić i musimy być pampersowani. Najgorsze jednak jest to, że oboje mamy chorobę metaboliczną uwarunkowaną genetycznie, której jeszcze nikomu nie udało się ostatecznie zdiagnozować.Po wielu zabiegach operacyjnych i skomplikowanych badaniach diagnostycznych na oczy, uszy, i układ pokarmowy, jesteśmy całkowicie głuchoniewidomi, karmieni dojelitowo przez gastrostomie, którą mamy założoną w brzuszku i mama karmi nas bezpośrednio do żołądka strzykawkami. Nasz organizm trawi małe ilości jedzenia, dlatego musi być ono bardzo energetyczne żeby nie doprowadzić do niedoboru masy ciała. Miesięczny koszt naszej kuracji wynosi ok. 3000 złotych. Razem z mamą i tatą mieszkamy w Bytomiu na 8 piętrze wieżowca. W naszym mieszkaniu są 2 pokoje na 46 m.Nasza mamusia nie pracuje, musi się nami opiekować, nasz tatuś pracuje .Otrzymujemy pomoc , z tytułu świadczeń rodzinnych , w formie świadczenia pielęgnacyjnego 420zł, 2 zasiłki pielęgnacyjne po 153zł, 2 zasiłki rodzinne 64zł i 2 zasiłki rehabilitacyjne:po 80 zł Niestety pieniążki te starczają tylko na codzienne opłaty, wyżywienie, a na wydatki związane z naszymi potrzebami zawsze brakuje.  8 grudnia 2008 roku nasza mamusia przeszła operacje lewego  oka ,niestety na  prawe  już  nic nie widzi gałka oczna jest w zaniku , a drugie właśnie zostało operowane cały czas jest jednak ryzyko odklejenia siatkówki z tego tytułu uznano naszą mame za osobe z umiarkowaną  niepełnosprawnością na 5 lat.  Niestety w naszym kraju nie wzięto pod uwage ,że w jednej rodzinie może być więcej osób niepełnosprawnych i przysługuje tylko jedno świadczenie pielęgnacyjne .
Jedyną pomocą dla dzieci przy takim schorzeniu jest bardzo droga i intensywna rehabilitacja w Specjalistycznych Ośrodkach. Koszt jednego turnusu to ok.3800zł. Zaleceniem lekarzy jest korzystanie kilka razy w roku z takiej rehabilitacji. Wady genetyczne i osiąganie postępów w rozwoju fizycznym i psychicznym uwarunkowane jest ciągłą pracą wymagającą czasu oraz środków finansowych. Potrzebujemy pieniążki na rehabilitacje, turnusy szkoleniowe, odżywki energetyczne, pampersy, wyjazdy do specjalistów w Warszawie, lekarstwa, gaziki, środki dezynfekujące i wiele innych koniecznych do życia rzeczy.Prosimy wziąść pod uwage , że wszystkie nasze wydatki liczy się razy dwa  my na jeden turnus potrzebujemy aż 7600 zł innemu dziecku starczy to na dwa turnusy rehabilitacyjne. Koszt turnusu jest olbrzymi ale z dziećmi pracuje wielu specjalistów: rehabilitant ruchu [ ćwiczenia redresyjne mięśni zginaczy stawów kolanowych. Ćwiczenia wzmacniające mięśnie brzucha, grzbietu i pośladków. Stymulacja czuciowa dłoni. Ćwiczenia podporowe- podpór na łokciu  i  wyprostowanej kończynie górnej w leżeniu bokiem. Klęk prosty- klęk jednonóż- próby utrzymania pozycji. Pionizacja , próby chodu z asekuracją. Ćwiczenia równoważne na piłce.], 
Neuro-logopeda  [ Masaż twarzy i jamy ustnej ]
 Pedagog specjalny [ terapia ręki - motywowanie dziecka do posługiwania się rękoma, do manipulowania przedmiotami zgodnie z ich przeznaczeniem ]
Hipoterapia [ Cel stymulacja prawidłowegowzorca chodu, poczucia przestrzeni i równowagi. Pozycja wyjściowa; dosiad przodem z asekuracją z dołu. Ćwiczenia równoważne , zmiany tempa chodu konia i kierunku jazdy, jazda w trudnym terenie. Terapia ruchem konia i kontaktem z nim.]
Inne ; masaż ,refleksoterapia, , hydroterapia , pająk, zajęcia na basenie rehabilitacyjnym.
 Komunikacja  z naszymi dziećmi jest bardzo ograniczona  i uboga , posługujemy się metodą kalendarza , która polega na podaniu do rączki dziecka przedmiot oznaczający czynność która zaraz będzie wykonywana np ; gąbka - idziemy się myć . Korzystamy także z pojedyńczych znaków  z języka migowego , jest to ciężka i długotrwała praca . Takie jest nasze ,życie  dla nas jest ono normalne bo innego nie znamy potrzebujemy tylko aby wkoło nas znalazło się choć parę dobrych duszków , może TY zostaniesz jednym z nich...

 Możesz pomóc wpłacając na subkonto  Fundacja

 Dzieciom"Zdążyć z Pomocą" ul.Łomoiańska 5 

              01-685  Warszawa

Nr konta 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362 
można   wpłacać złotówki  oraz wszystkie waluty zagraniczne : 
kod SWIFT  do wpłat zagranicznych (BIC): PKOPPLPW 
KONIECZNIE  z dopiskiem na leczenie i rehabilitacje dla Łukasza i Bartosza Jszczur

zbiórka publiczna nr.konta 

       61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
 [NP:APEL W GAZECIE}

Wpłaty zagraniczne  można wpłacać także na konta:
kod SWIFT (BIC): PKOPPLPW


86 1240 1037 1787 0010 1740 2700
(darowizny w dolarach amerykańskich USD)


31 1240 1037 1978 0010 1651 3186
(darowizny w euro) 
KONIECZNIE  z dopiskiem na leczenie i rehabilitacje          
     Łukasz i Bartosz Jaszczur   
            

Jako rodzice zawsze musimy mieć skrzydła wystarczająco duże, aby otoczyć nimi dzieci i osłonić je przed krzywdą czy bólem. To figuruje w naszym kontrakcie z Bogiem, kiedy bierzemy na siebie odpowiedzialność za ich życie. 

 KALENDARZ Z NASZYM WIZERUNKIEM NA 2010r.  

Artykuł  " Gazeta Wyborcza" 2005 rok

ŁUKASZ DLA KTÓREGO NIEBA NIE MA

Małgorzata Goślińska

2005-07-29, ostatnia aktualizacja 2005-07-29 00:00

Gąbka oznacza: idziemy się myć. Kółko - pojedziemy autem. Jeżeli potem jest kawałek materiału z sierścią, to znaczy, że do babci, bo babcia ma psa. Jeżeli jeżyk - to na rehabilitację. Ojca poznaje się po zegarku na ręce, bransoletki, kolczyki, łańcuszki odróżniają terapeutów. Jedzenie zwiastuje śliniak, ale tylko dla Bartka. Dla Łukasza - strzykawka.

Fot. Dawid Chalimoniuk / AG Łukasz swoje rehabilitantki poznaje po bransoletkach  więcej zdjęć Pokój dziecinny w mieszkaniu Jaszczurów w Bytomiu. Łukasz siedzi na tapczanie pod ścianą i wie, że Bartek jest tam - na podłodze pod oknem. Z dziesięciu zabawek bezbłędnie wybierze tę jedną, którą bawił się brat. Nowe rzeczy ze sklepu go nie interesują. Lubi przedmioty czyjeś, podotykane, najbardziej klucze.

Terapeutka Ilona Nitychoruk-Piekarz uderza w tapczan, potem dopiero dotyka dłoni Łukasza i daje mu się pomacać po prawym przegubie, gdzie nosi swój znak - bransoletkę (bransoletki, kolczyki, łańcuszki odróżniają terapeutów). - Inaczej by się bujał, kręcił głową, machał rękami, żeby nikt go nie zaatakował. Nie można podchodzić nagle i nagle znikać. On musi kontrolować otoczenie - wyjaśnia Ilona. - Cześć, Łukasz. Poznajesz mnie? - mówi do chłopca. - Trzeba do nich mówić. Jak się nie mówi, to zaczyna się traktować dzieci jak przedmioty. Ja wierzę, że do nich coś dochodzi.
Zimno, ciepło i drży

Łukasz urodził się pierwszy sześć lat temu. Jaszczurowie od razu przebadali mu wzrok, bo matka, Joanna miała zaćmę. Łukasz też miał, potem Bartek. Operacje nic nie dały.

Bartek ma półtora roku. Denerwuje się, kiedy rano po przebudzeniu okno zasłaniają żaluzje. Brakuje mu światła. Łukasz potrafi zasnąć w dzień i raczkować po mieszkaniu w nocy. Odkąd skończył rok, nie dociera do niego żaden promień. Ilona twierdzi, że to się stało za szybko, żeby chłopiec zapamiętał kolory. Jasne to jest szkło, śliskie i zimne. Dla Łukasza wszystkie kafelki są jasne. Ciemne jest przyjemniejsze, bo nie odbija światła, jest ciepłe. Podłoga w pokoju dziecinnym jest ciemna, chociaż jasnoniebieska. Ale jest dywanem.

Po roku Jaszczurowie zauważyli, że Łukasz nie reaguje na dzwonek do drzwi. Lekarze stwierdzili, że słyszy powyżej 110 decybeli. Czyli nie słyszy krzyku, dopiero silnik odrzutowy. 130 decybeli to już próg bólu.

Bartek uwielbia zabawki dźwiękowe. Ma aparaty na uszach. Gdy leci muzyka, to prawie przestaje oddychać. Łukasz kładzie zabawki dźwiękowe na brzuchu albo pod brodą. Zmiany w mózgu wykluczają implanty.

Dlaczego trąbka nie gra

Żeby nie zasypiać w dzień i nie budzić się w nocy, musi być schemat. Rano Łukasz dotyka najpierw gąbkę. Gąbka oznacza: idziemy się myć. Mama stanie za chłopcem i wyszorują mleczne zęby. Chłopiec trzyma szczoteczkę, a mama ręce chłopca. Jak z lalką na sznurkach. Ilona: - On obserwuje ruchy. Obserwuje całym ciałem. Inaczej się nie uczy.

Jedzenie zwiastuje śliniak, ale tylko dla Bartka. Dla Łukasza - strzykawka. Bartek wkłada palce do szklanki, a potem do ust. Kwaśne. Kiedyś nauczy się sam pić i jeść, tak samo jak myć zęby. Łukasz nigdy. Miał półtora roku, gdy zaczął wymiotować i krwawić z przełyku. Strzykawka oznacza, że mama podniesie koszulkę, do grzybka na brzuszku podłączy rurkę i w środku zrobi się pełno. Łukasz odczuwa głód. Uspokaja się po karmieniu.

Po jedzeniu spacer. Te pierwsze spacery! Krzyk na całe podwórko. Półtora miesiąca oswajania. Z powietrzem, z sąsiadami. Rety, co ta matka robi tym synkom, krzywdzi. Dzisiaj dorośli wiedzą, a dzieci nie zbliżają się do huśtawki zajętej przez Łukasza. Bo jest zbyt inny.

Schemat: codziennie to samo, o tej samej porze. Nawet siadanie na nocniku. Łukaszowi już nie trzeba robić lewatywy. Nauczył się robić kupę.

Codziennie to samo z tą samą osobą. Z mamą. Ilona chce wziąć Łukasza na ręce. Chłopiec napina się i wygina na jej kolanach. W objęciach mamy nagle się rozluźnia i uśmiecha błogo. Jest coraz cięższy. Joanna zrezygnowała z pracy, "my życia towarzyskiego z mężem nie mamy" - mówi. Dobrze, że mąż został. Mężczyźni często nie wytrzymują, znajomi się odsuwają. To nieodstępowanie Łukasza i Bartka na krok nudzi, męczy. Ojca poznaje się po zegarku na ręce. Późno wraca z pracy.

Schemat działa tydzień, dwa, aż tu nagle po trzecim Jaszczurów budzi w nocy trąbka. Łukasz dmucha. Ojciec wpycha w tubę misia. Można spać. Znowu trąbka. To znaczy, że:

- Łukasz czuje wibracje,

- potrzebuje ich,

- wie, kiedy coś jest nie tak,

- kombinuje, jak to zmienić,

- odkrywa misia,

- że trzeba go wyjąć

- i wyjmuje.

Schemat legł w gruzach. Łukasz nie jest lalką na sznurkach.

Drzewa bez korony

Po spacerze dotyka się kółko - pojedziemy autem. Jeżeli potem jest kawałek materiału z sierścią, to znaczy, że do babci, bo babcia ma psa. Jeżeli jeżyk - to na rehabilitację.

Ośrodek dla niepełnosprawnych w Bytomiu. Dzieci z zespołem Downa, autystyczne. Albo ślepe, albo głuche. I jeden taki Łukasz. Upośledzone umysłowo, głęboko albo umiarkowanie. Łukasz grzebie w pudle z zabawkami. Ilona podaje mu statek. Łukasz odpycha. Podaje tamburyno, odpycha. Będzie grzebał, aż znajdzie. Szuka. - Dzieci upośledzone nie szukają - mówi Ilona. Wezmą ten statek albo nie wezmą. A Łukasz jest zły na Ilonę. Ilona: - Dzieci upośledzone się nie buntują.

W ośrodku jest hydromasaż, raz w tygodniu dogoterapia, hipoterapia trzy razy wyjątkowo dla Łukasza. Tylko konie lubi. Przy ćwiczeniach ze stania i chodzenia płacze.

- Chodź, Łukasz, ja idę, wiem, że ci się to nie podoba, ale chodź do Bartka - Ilona łapie chłopca za ręce i ciągnie do siebie. Łukasz staje z wypiętą pupą na ugiętych kolanach. Nie wyprostuje się. Ma przykurcze. Rok dopiero minął, jak raczkuje. Lekarze nie wiedzieli, co mu jest, jak pomóc. Mówili "zespół wad wrodzonych", do dzisiaj nie znają nazwy choroby i wypychają z gabinetu. Trzy lata temu Jaszczurowie trafili w przychodni pedagogiczno-psychologicznej na Ilonę (od czerwca tego roku pełnomocniczkę Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym w regionie śląskim) i rozpoczęli rehabilitację syna.

Chodzenie boli. W takich chwilach pacjentom daje się ciastko. Pójdziesz - dostaniesz ciastko. Łukasz ciastko wyrzuca. Niedawno napojono go połówką cytryny. Nie skrzywił się. Kubki smakowe już mu zanikły. Ilona: - Nie można dać mu nagrody, która motywuje. Co zostaje? Cierpliwość do bólu.

Chodzenie boli, ale kształtuje błędnik. Dla Łukasza to jedyny narząd orientacji w przestrzeni. Dla niego niebo nie istnieje. Każde drzewo ma korę, gruby, okrągły pień, ale jest bez korony.

Dotyka, nie krzywdzi

Na początku dotyk też bolał. Łukasz nie pozwalał się dotknąć obcemu. Dotykało go tyle rąk lekarzy, pielęgniarek, nieprzyjemnie, kłuli igłami.

Skończyły się szpitale, została przyjemna mama. Pewnego razu przyniosła Łukaszowi drugiego Łukasza, tylko o wiele wiele mniejszego. Łukasz dotykał rączek Bartka i śmiał się, że takie malutkie.

Bartek wdrapuje się na Łukasza. Łukasz wyciąga nogę. Ale nie kopie, po prostu przesuwa. Jeszcze nigdy nikomu nie zerwał łańcuszka, nie pociągnął za włosy. Dotyka delikatnie, ostrożnie. Nie krzywdzi. Nie ma pretensji. Świat ma kształty, faktury, zapachy, temperatury i czasami się trzęsie. Innego świata nie ma.

Pretensje może mieć Joanna. Do lekarzy, do losu. Może przestać mówić, wierzyć, że w tym pokoju dziecinnym ktoś ją słyszy. Ale to do niej Łukasz uśmiecha się najpiękniej.

  Od 14 do 27 lipca byliśmy uczestnikami turnusu szkoleniowo-rehabilitacyjnego dla dzieci głuchoniewidomych , z braku czasu do tej pory nie pisałam nic na ten temat jednak Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym poprosiło mnie o parę słów do kwartalnika rodziców "Usłyszmy i Zobaczmy".



    Turnus szkoleniowo -rehabilitacyjny dla dzieci młodszych w Ustroniu Morskim  rozpoczął się 14 lipca 2009 r, śniadaniem , jednak zdecydowana większość z nas przyjechała już dzień wcześniej czyli w poniedziałek  , my osobiście jechaliśmy ponad 600 km więc chcieliśmy w nocy odpocząć i od wtorku  cieszyć się w pełni m.in. pobytem nad morzem .

Pierwszy dzień turnusu czyli wtorek był poświęcony na zjazd wszystkich uczestników ,   od godziny  16  grupa TPG miała spotkania z lekarzem gdzie można było zapisać dziecko i opiekuna na zabiegi lecznicze które oferuje ośrodek „Klimczok", natomiast wieczorem było pierwsze spotkanie wszystkich uczestników turnusu wraz z kadrom i kierowniczką czyli panią Elą  Oleksiak  . W sumie uczestników turnusu było 20 ,a  na  spotkaniu  mieliśmy okazje  dowiedzieć się czegoś więcej o nowych podopiecznych TPG  w tym roku  było aż 11 nowych dzieci  u których w większości  przeważały rozpoznane wady genetyczne.

Drugi dzień turnusu  poświęcony był  na indywidualne spotkania  z terapeutami  , każdy z rodziców mówił o osiągnięciach swoich dzieci od ostatniego spotkania i oczekiwaniach co do proponowanych zajęć .

  W czasie trwania turnusu mieliśmy okazje uczestniczyć w zajęciach ogólnorozwojowych  prowadzonych przez panie Danutę Podleśną  i Katarzynę  Pachniewską  a także Pawła Wiktora

Zajęciach logopedycznych  które  prowadziła pani Anna Florek , zajęcia rehabilitacji ruchowej  prowadzący to panie Iwona  Krawczyk i Aleksandra Bryła oraz Paweł Wiktor, zajęcia z terapii  widzenia które prowadziła pani Marta Kuberska , niespodziewanie były zorganizowane zajęcia dla zdrowego rodzeństwa , którego troszkę się nazbierało pomimo wcześniejszych ustaleń , zajęcia te prowadziła przed obiadem pani Ela.

Rehabilitacje zaczynały się dość wcześnie bo od 7,45  ale oczywiście  dla osób chętnych na taką godzinę, natomiast kończyły o 15, 45. Dla  rodziców  o godzinie 7,45 pani Ania prowadziła poranną gimnastykę ,  można  było także skorzystać z dużej wanny z hydro-masażem   w  której mieści się  cała rodzina.

     Wszystkie wieczorne spotkania dla rodziców odbywały się ok. 21,30 i prowadziła je pani Ela, na pierwszym rozmawialiśmy o działalności TPG jak również o działalności Sekcji Rodziców  o swoich problemach kto i gdzie może coś załatwić i co się nam należy z racji niepełnosprawności naszych dzieci , można było także zamówić różne broszurki , czasopisma i książki na temat problematyki dzieci głuchoniewidomych.

W czasie jednych ze spotkań  był puszczony film „Cudotwórczyni „ jest to historia Heleny Keller  która żyła w latach 1880-1968. Urodziła się w małym miasteczku, w stanie Alabama w USA. Mając 19 miesięcy przeszła chorobę, która pozbawiła ją wzroku i słuchu. Kiedy miała 6 lat jej rodzice poprosili o konsultację Aleksandra Grahama Bella. Ten skontaktował ich z Anną Mansfield Sullivan (później A.M. Macy), która zaczęła kształcić Helen. ........

        W inny  zaś  wieczór  zadano nam  pytanie, co nam się nasuwa gdy słyszymy dziecko głuchoniewidome ?  Każdy z nas miał napisać na kartce kilka pierwszych skojarzeń ,następnie  kartki zostały wymieszane i do otrzymanych odpowiedzi mieliśmy dopisać  plusy lub minusy , to co udało mi się zaobserwować w ten wieczór , to że podzieliliśmy się na dwie grupy   a mianowicie rodzice dzieci malutkich tak do 4-5 roku życia uważali że takie cechy jak m.in. cierpliwość , pokonywanie barier to są minusy , osoby mające starsze dzieci uważały ,że to są plusy  może z racji większego doświadczenia ?Bo przecież minusem byłoby brak cierpliwości , lub nie radzenie sobie z pokonywaniem barier  a my przecież cały czas walczymy choć zdajemy sobie sprawę ,że  nie jest to łatwe.

   Mieliśmy czas na małe przyjemności  było ognisko smażenie kiełbasek , wycieczka do  „Indiańskiej Wioski „ gdzie zastała nas niezła ulewa ha ha i większość  zmokła do suchej nitki , my dziękujemy babci  Filipka  za suche spodenki które pożyczyła naszemu Bartusiowi .

Oczywiście nie mogło  obejść  się bez bali dla dzieci gdzie wszyscy wymalowani  tańczyli, śpiewali , bawili się w kółeczku  ciągnąc dzieci w  chuście , siedząc  lub leżąc pod chustą i łapiąc powietrze , była chwilka na kawkę  i  ciasteczko . Wyjście integracyjne było podzielone na dwie grupy, pierwsza poszła na koncert zespołu " Feell " , a druga na kabaret grupy „Ani  Mru Mru".

   W sobotę  25 lipca obchodziliśmy podwójne święto urodziny pana Pawła i imieniny pani Ani , z tej okazji spotkaliśmy się wszyscy  rodzice jak i terapeuci aby uczcić to święto w większym gronie  ,rodzice solenizantom  wręczyli  prezent, a  było to grupowe zdjęcie uczestników turnusu oprawione piękną drewnianą  ramką , w dalszej części wieczoru była wyśmienita zabawa , a mianowicie  podzieliliśmy się na dwie grupy i na przemian  śpiewaliśmy  piosenki w których występują  zwierzęta  , nie jedna [jeden] z nas popłakali się  ze śmiechu.

 Był też  moment na podziękowanie naszym terapeutom  za prace jaką włożyli w ćwiczenia z naszymi pociechami , skromnym upominkiem dla każdego z nich  była drewniana róża , kartka z naszymi podpisami oraz grupowe zdjęcie. Czas na turnusie  niestety dobiegł końca i trzeba nam się było pożegnać i wrócić do naszej rzeczywistości. Bardzo się cieszymy całą rodziną ,że mogliśmy uczestniczyć w tegorocznym turnusie , poznać wielu wspaniałych ludzi  porozmawiać ze znajomymi i mamy nadzieje ,że  będziemy go wszyscy miło wspominać                                                             

                                                   Joanna  i  Jacek  Jaszczur

  KAMIZELKA  I  KOŁDERKA  OBCIĄŻENIOWA !!!

Ze względu na liczne zakłócenia w odbiorze i przetwarzaniu bodźców w obrębie systemu przedsionkowego oraz  dotykowego mojego syna Łukasza  jak np.: wrażenia z mięśni, ścięgien i stawów, uaktywniany przy mocniejszym docisku i systemu przedsionkowego wrażenia płynące z ruchu, mrużenie oczek, niechęć do zmiany ubrań, strach przed nowymi miejscami, preferencja mocnego docisku, machanie rączkami, siadanie , leżenie, bujanie się na piłce, stymulacja buzi, gryzienie różnych przedmiotów jestem zmuszona prosić o pomoc .
Nadwrażliwości  te  powodują  skrócony czas uwagi i koncentracji na zadaniu oraz zmienne emocje.
Dysfunkcje integracji sensorycznej mają charakter zaburzeń modulacji wyjściowych informacji zmysłowych. Co powoduje problemy z regulowaniem procesów pobudzania i hamowania w centralnym układzie nerwowym, dlatego reakcje na bodźce raz są za słabe a raz za mocne .W przypadku Łukasza są zdecydowanie dużo za mocne.
 W związku z powyższym wskazana jest kontynuacja terapii integracji sensorycznej :
- powtórzenie masażu Wilbarger (szczotkowania i dociski wykonywane co 2 godziny przez 2 tygodnie)
- kołdra obciążeniowa na noc
-stymulacja czucia głębokiego (dociskanie, wałkowanie, zawijanie w matę, opukiwanie)
Niestety powtarzanie masażu nie daje nam za wiele,  a ze względu na całkowitą głuchotę i ślepotę dzieci jesteśmy dużo bardziej ograniczeni w sugerowanych możliwościach rehabilitacji, potrzebne są mocniejsze bodzce w postaci kołdry i kamizelki obciążeniowej . Jest to koszt w wysokości kołdra 200zł ,kamizelka 120 plus koszty wysyłki . Nasz Łukasz jest dzieckiem bardzo nerwowym , niespokojnym i choruje na dużą bezsenność , życie w świeci całkowitej ciszy i ciemności jest coraz trudniejsze dla nas rodziców  a co dopiero dla samych dzieci, dochodzi jeszcze do tego okres dojrzewanie i związana z tym huśtawka nastrojów .

Link do stronki
http://vest-pol.pl/pledy 

           
        Łukasz w kamizelce obciążeniowej i w pionizatorze

    "I znowu wlczę o spokojne jutro
    nie skarżę się na życie
    ale czy zawsze musi być tak trudno ???
    Gdy przez chwilkę jest lepiej
    człowiek się uspokaja
    myśli ,że co złe już za nim,
    że zła passa się już oddala....
    jakże mylne jest to myślenie
    jak potrafi opętać człowieka
    a wtedy
    w najmniej oczekiwanej chwili
    ogladasz się i ....
    zły los się znów do Ciebie uśmiecha.

                                     "  Kraina Destine"  

Nasi wspaniali Przyjaciele z Gorlic zrobili przepiękny filmik o naszym życiu co lubimy , jak wygląda nasz dzień, w jaki sposób jesteśmy karmieni bardzo serdecznie zapraszamyoglądajcie i słuchajcie.

 A WAM IWONKO I DAMIANIE Z CAŁEGO SERCA                    DZIĘKUJEMY !!!

                           Jeden z artykułów w gazecie

UWAGA !!!

Zespoły słuchowo-wzrokowe, których dziedziczenie związane jest z płcią

Po konsultacji genetycznej 14 pażdziernika 2009r. podeirzewa się u nas Zespół Norriego .
W zespole Norriego gen zlokalizowany na krótkim ramieniu chromosomu X ujawnia swój patologiczny charakter wyłącznie u płci męskiej. Uszkodzenie słuchu występuje jednak tylko u części dotkniętych tym zespołem pacjentów, stałymi objawami są zaś uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, upośledzenie umysłowe, małoocze (microphthalmia) oraz ślepota.

W czasie pobytu z chłopcami na turnusie  26 czerwca obchodziłam swoje 31 urodziny  i dostałam piękne życzenia  dedykuje je wszystkim  którzy o nas pamiętają .

            
               
kejti"Asiu, znalazłam w sieci "listę życzeń rodziców chorych dzieci". Nie wiem, czy urodziny to dobry moment, żeby ją tu wrzucić, ale robię to nie z myslą o Tobie, a raczej... a przede wszystkim z myslą o nas, osobach, z którymi spotykasz się na co dzień. A Tobie kochana, życzę spełnienia marzeń..."

1. Jednym z moich największych marzeń jest, aby moje dziecko było zdrowe.

2. Moje dziecko - pomimo choroby, niepełnosprawności - żyje, rozwija się. Nie odwracaj się ode mnie tylko dlatego, że nie urodziłam zdrowego dziecka.

3. Po postawieniu diagnozy może mi być wyjątkowo ciężko przyjąć prawdę. Mogę płakać, wydam ci się załamana. Ale nie opuszczaj mnie, gdyż właśnie teraz bardzo cię potrzebuję.

4. Rozmawiaj ze mną, nie rezygnuj z kontaktów. Czasem wystarczy zwykłe pytanie, jak się czuje dziecko i jak sobie radzimy. Każde zainteresowanie moim dzieckiem pomaga mi w trudnych chwilach.

5. Chciałabym, abyś nie czuł się zażenowany widokiem mojego chorego dziecka. Jeśli jednak jego widok jest dla Ciebie trudny do zaakceptowania, spróbuj się przemóc. Gdy zobaczę, że jest Ci ciężko, pomogę Ci, tylko nas nie unikaj.

6. Jeśli mijasz nas na spacerze spotkasz w sklepie czy kinie, uśmiechnij się do nas. Dla rodziców chorych, niepełnosprawnych dzieci zwykły spacer, kontakt z „normalnym" światem bywają niekiedy trudne i stresujące. 





7. Chciałabym, abyś spotykając moje dziecko nie przyglądał mu się jako ciekawostce medycznej. Ono widzi Twoje spojrzenia i rozumie, że przykuwa uwagę. Zachowaj zdrowy umiar pomiędzy ciekawością a obojętnością.

8. Jeśli chciałbyś dowiedzieć się czegoś o chorobie mojego dziecka, po prostu spytaj. Oczywiście postaraj się zachować delikatność, ale lepsza jest rozmowa na temat choroby, niż krępująca cisza.

9. Nie bagatelizuj choroby mojego dziecka. Dla mnie, z chwilą jego narodzin czy diagnozy, skończyły się marzenia o w pełni szczęśliwym rodzicielstwie. Jego choroba jest dla mnie wyjątkowa. Nie chcę jej porównywać z innymi, gorszymi przypadkami. Znam niektóre z nich, ale ta wiedza nie stanowi dla mnie wystarczającego pocieszenia.

10. Smutek, żal to pierwsze uczucia, jakie pojawiają się wraz z chorobą dziecka. I niestety - pomimo prób normalnego życia - te uczucia wracają. Nie oddalaj się wtedy ode mnie. Jeśli nie wiesz, jak pomóc, przytul mnie w milczeniu, ale bądź.

11. Gdy w moich wypowiedziach pojawi się optymizm, nadzieja, nie gaś tych uczuć czarnymi wizjami przyszłości. Rodzice chorych dzieci mają tych wizji aż nadto.

12. Moje dziecko, poza chorymi częściami swego ciała czy umysłu, ma jeszcze wiele cech, o których możemy porozmawiać. Nie unikaj zwyczajnych pytań o dziecko, one pozwalają nam być bliżej normalnego życia. 

                                                      Ewa Fabisiak 





 Koszt turnusu jest olbrzymi  na jedno dziecko 3800 ,ale z dziećmi pracuje wielu specjalistów: rehabilitant ruchu [ ćwiczenia redresyjne mięśni zginaczy stawów kolanowych. Ćwiczenia wzmacniające mięśnie brzucha, grzbietu i pośladków. Stymulacja czuciowa dłoni. Ćwiczenia podporowe- podpór na łokciu  i  wyprostowanej kończynie górnej w leżeniu bokiem. Klęk prosty- klęk jednonóż- próby utrzymania pozycji. Pionizacja , próby chodu z asekuracją. Ćwiczenia równoważne na piłce.], 
Neuro-logopeda  [ Masaż twarzy i jamy ustnej ]
 Pedagog specjalny [ terapia ręki - motywowanie dziecka do posługiwania się rękoma, do manipulowania przedmiotami zgodnie z ich przeznaczeniem ]
Hipoterapia [ Cel stymulacja prawidłowegowzorca chodu, poczucia przestrzeni i równowagi. Pozycja wyjściowa; dosiad przodem z asekuracją z dołu. Ćwiczenia równoważne , zmiany tempa chodu konia i kierunku jazdy, jazda w trudnym terenie. Terapia ruchem konia i kontaktem z nim.]
Inne ; masaż ,refleksoterapia, , hydroterapia , pająk, zajęcia na basenie rehabilitacyjnym.
Następne terminy turnusu mamy zaplanowane od  14 lipca do 28 lipca 2009 roku ,oraz połowa lipca 2009 roku. W  okresie wakacji niestety nie mamy zajęć w ośrodkach  w miejscu zamieszkania a na przerwe w zajęciach nie można sobie pozwolić  gdyż  powstają nieodwracalne zmiany  i ponowne opóżnienie.

 

Fundacji  "Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy" za
przekazanie chłopcom w lipcu 2008r. maty do
hydromasażu.
 
Pani Dr. Sabinie Więcek [Centrum Zdrowia Matki i Dziecka
w Katowicach-Ligocie] za objęcie Łukasza od maja 2008r.
i ponownie w 2009r. programem żywienia dojelitowego
finansowanego przez NFZ



Gimnazjum i liceum wszystkim pracownikom Zespołu                                                        
Szkół  Ogólnokształcących Nr.5 w Bytomiu-Miechowicach
za zorganizowanie akcji mikołajkowej i kiermaszu świątecznego
w grudniu 2008r.Dziekujemy wszystkim ucznim,ich rodzicom,
nauczycielom,dyrekcji szkoły wszystkim którzy wykonali ozdoby
i ciasta na kiermasz,za pomysł i zaangażowanie dziękuje Pani
Justynie Przepadło mojej koleżance z podstawówki bez której
nie było by tej całej  akcji
 

-Firmie"SENI" za przekazanie produktów do codziennej
pielęgnacji ciała  i pieluchomajtek w lipcu 2006 roku
  
-Firmie"TENA" za przekazanie Łukaszowi 
 180 pieluchomajtek w 2007r
   
-Towarzystwu Pomocy Głuchoniewidomym z Warszawy
za zorganizowanie i dofinansowanie turnusu szkoleniowo-
rehabilitacyjnego dla Łukasza i Bartosza w 2005,2006,
2007 i 2009 roku
  
Fundacji TVN "NIE JESTEŚ  SAM"  za  obięcie  nas  szczególną 
opieką  i  pomocą, za sfinansowanie turnusu rehabilitacyjnego
w ośrodku "Wiellspin" w czerwcu 2009r. na kwotę 7600zł
 
Z całego serca pragnę podziękować całej rodzinie
państwa Markowicz z Gorlic za zrobienie 2 wspaniałych
filmików o naszym życiu za wspaniałą przyjażń i
świadomość, że w każdej chwili możemy na WAS liczyć.
               

 Wszystkim indywidualnym darczyńcom i osobom którzy
przy rozliczeniu z Urzędem Skarbowym za 2007r. i 2008r.
przekazali na nasz cel 1% podatku

Firmie"Habys" która w 2006 roku przekazała chłopcom wałek rehabilitacyjny i we wrześnie 2009 roku przekazała
w darowiżnie 2 materace rehabilitacyjne
     

 Fundacji "Polsat"za dofinansowanie żywienia dojelitowego,
materiałów opatrunkowych, lekarstw dla Łukasza i Bartosza
w 2005,2006 i 2007 roku oraz dofinansowanie turnusu
rehabilitacyjnego dla Bartosza w 2008r.
   
Fundacji Dobroczynności "Atlas" za wsparcie finansowe w grudniu
2001r. w styczniu 2003 i ponownie we wrześniu 2009 roku

  
Fundacji Dzieciom 'Zdążyć z Pomocą " za prowadzenie
subkonta Łukasza i Bartosza

            ZA KAŻDĄ POMOC DZIĘKUJEMY !!!
                                               

 OPERACJA

  „Wyjątkowa matka"

Czy zapytaliście się kiedyś siebie, w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki upośledzonych dzieci?
-Tej damy dziecko upośledzone.
A na to ciekawski anioł:
-Dlaczego właśnie tej, Panie? Jest taka szczęśliwa.
- Właśnie tylko dlatego - mówi uśmiechnięty Bóg.-Czy mógłbym powierzyć upośledzone dziecko kobiecie, która nie wie czym jest radość? Było by to okrutne.
-Ale czy będzie miała cierpliwość? -pytał anioł.
-Nie chcę , aby miała nazbyt dużo cierpliwości, bo utonęła by w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem. A tak, jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić.
-Panie wydaje mi się, że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie.
Bóg uśmiechnął się:
-To nieważne. Mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwą ilość egoizmu-
Anioł nie mógł uwierzyć swoim uszom.
-Egoizmu? Czyżby egoizm był cnotą?
Bóg przytaknął.
-Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swoim synem, nie da sobie nigdy rady. Tak, taka właśnie ma być kobieta, którą, obdaruję dzieckiem dalekim od doskonałości. Kobieta, która teraz nie zdaje sobie jeszcze sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć.
Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi. Ale, kiedy jej dziecko powie po raz pierwszy: "mamo";, uświadomi sobie cud, którego doświadczyła. Widząc drzewo lub zachód słońca lub niewidome dziecko, będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc.
Pozwolę jej, aby widziała rzeczy tak, jak ja sam widzę ( ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia), i pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoją pracę, jakby była wciąż przy mnie.
- A święty patron?- zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do pisania pióro.
Bóg uśmiechnął się.
- Wystarczy jej lustro.

===Erma Bombeck w B. Ferrero "Kółka na wodzie"====

 

        

         Serduszko , które ułatwiło mi przejść przez te trudne chwile

Cała prawda  o mnie !!!

  Do tej pory  na blogu pisałam tylko i wyłącznie o życiu naszych dzieci ale ostatnie miesiące były dla mnie bardzo trudne gdyż nie byłam pewna czy jeszcze kiedyś będe w stanie sama coś tutaj napisać. Mój wzrok pogarszał się miałam ustalony termin operacji na kwiecień br. ale ze wzgledu na stale pogarszający się stan zdrowia naszego młodszego syna Bartka  nie zgłosiłam się w wyznaczonym terminie na zabieg , musiałam  się troszczyć o syna aby znależć specjalistów .którzy mu pomogą  i pomogli , dzisiaj Bartuś czuje się dobrze  ,jego stan odrzywienia jest coraz lepszy , a on odzyskał siły do dalszej  rehabilitacji. Od kwietnia do listopada mój stan zdrowia na tyle sie pogorszył . że w zasadzie nie miałam nic do stracenia zadzwoniłam na oddział i powiedziałam , że jestem gotowa , po wielu badaniach  lekarze uświadamiali mnie że nie są w stanie przewidzieć  wyniku i ewentualnych powikłań pooperacyjnych z wielkim strachem  i mieszanymi uczuciami operacje wykonano 8 grudnia 2008 roku w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym  w Bytomiu na oodziale okulistyki, to co przeżyłam dzień przed operacją było straszne , nie wiedziałam czy jeszcze kiedykolwiek będe mogła zobaczyć moje kochane dzieciaki , ale pomyślałam sobie chwila chyba jakaś granica tego naszego cierpienia musi byc no bez przesady i to mnie trochę trzymało  w formie . W dniu operacji mój  mąż Jacek był cały czas przy mnie  bardzo mu za to dziękuje  i wiem kochanie jak to przeżywałeś i cierpiałeś razem ze mną KOCHAM CIĘ najmocniej jak potrafie . Doba w czasie , której  musiałam mieć zaklejone oko i czekać w całkowitej ciemności na rezultat operacji była najgorszą w moim , naszym życiu ,gdy ściągneli mi opatrunek i zobaczyłam poczucie światła przeraziłam się , ale gdy pielęgniarka umyła posklejane powieki  i  otworzyłam oko szeroko byłam zdziwiona ostrością widzenia ,jestem do dzisiaj  w wielkim szoku po tej operacji i odkrywam świat na nowo , nawet nie wiedziałam ,że moje dzieci mają tak piękne rzęsy jak pomalowane. Tegoroczne święta będą dla nas najwspanialsze na świecie  a prezent już dostaliśmy.

            Za  przeprowadzenie zabiegu dziękuje

dr.n.med. Mariuszowi Fronczek [ordynator okulistyki]

za pomoc i wsparcie Pani dr.Agacie Zakrzewskiej

           [specjalista chorob oczu]

 

         

               Dziękuje za pomoc i wsparcie wszystkim pracownikom

                        OREW w Bytomiu- Miechowicach                          

               
          

             

   Nasze szczęśliwe i spokojne święta Bożego Narodzenia 2008 roku

           

            Projekt kalendarza wykonał kolega ze szkolnej ławki

            Tomek Sobczuk  DZIĘKI  WIELKIE TOMEK

  Bartosz Jaszczur ur.19.12.2003r.

      Rozpoznanie; opóżnienie  rozwoju  głębokiego stopnia, niesprawność  słuchowo -wzrokowa. Na  podstawie badania skalą Brunet-Lezine chłopiec uzyskał IR=5,co oznacza opóżnienie rozwoju głębokiego   stopnia . W zakresie sfery postawy i motoryki dużej chłopiec samodzielnie siedzi , stoi z oparciem , chodzi podtrzymywany za ręce. Chłopiec wykazuje dużą ciekawość poznawczą. Ze względu na deficyty  w zakresie zmysłów, poznaje świat za pomocą zmysłu smaku,węchu, dotyku oraz czucia głębokiego . Bawi się poprzez stymulację oralną oraz trzymanie i dotykanie przedmiotów.  Z  pomocą  je gęste potrawy z łyżeczki,nie pije samodzielnie .Wymaga stałej kontroli w zakresie czynności fizjologicznych oraz całkowitej pomocy w czynnościach samoobsługowych .                                                                                                                                                         Mowa nie występuje , chłopiec wydaje krótkie dżwięki, zazwycvzaj w sytuacji niezadowolenia. Niezadowolenie sygnalizuje także płaczem i krzykiem a niechciane przedmioty odrzuca. Chłopiec chętniej spędza czas w pozycji leżącej, niż w siedzącej, niechętnie chodzi. Przyjemność sprawia mu trzymanie i manipulowanie przedmiotami. Żywo i ze śmiechem reaguje również na podmuchy powietrza i huśtanie.

                                                                     psycholog

                                                              mgr. Aleksandra Szrama

           Bartosz Jaszczur

  Orzeczenie o niepełnosprawności Nr.PZON,8211-742\DB\08

  wydane w dniu 08.01.2009 r na okres do 16 roku życia

  czyli do 19.12.2019 roku

                  Orzeczenie Nr 19H\08-09

                  o potrzebie kształcenia specjalnego 

                  w oddziale przedszkolnym

                  rok szkolny 2009\2010

  - usprawnianie motoryki małej i dużej

    - doskonalenie postawy ciała do pozycji stojącej i chodu

    -prowadzenie ćwiczeń słuchowo -wibracyjnych

     -doskonalenie zachowanych resztek wzroku , stymulowanie nerwów wzrokowych światłem

     -ćwiczenia rozwijające percepcję dotykową

     -doskonalenie umiejętności przeszukiwania otoczenia wokół siebie

     -wydłużanie okresów skupienia uwagi

    - rozwijanie u dziecka umiejętności rozpoznawania i nazywania podstawowych elementówotoczenia

     -nauka poznawania najbliższego otoczenia [metoda ręka nad ręką]

    -stosowanie ćwiczeń rozwijających złożone ruchy mięśni [samodzielne stanie pierwsze kroki ]

    -przeprowadzać proste ćwiczenia słuchowe uwrażliwiające zachowane  resztki słuchowe oraz przede wszystkim reakcje na pojawiający się sygnał dżwiękoey

     -rozwój komunikacji ekspresywnej w oparciu o zastosowanie symboli jednoznacznych i  podstawowych , naturalnych znaków języka migowego odbieranego dotykiem

     -trening umiejętności nawiązywania i przerywania kontaktów w czasie zabawy-ćwiczenia z zakresu socjoterapii

               Łukasz Jaszczur ur.27.01.1999r.

        Orzeczenie o niepełnosprawności Nr.971\08\2002

        wydane w dniu 14.12.2002 na okres do 16 roku życia

        czyli do 27.01.2015 roku

  Orzeczenie nr 14H\06\07

  o potrzebie kształcenia specjalnego na 1 etap edukacyjny

    -usprawnianie motoryki małej i dużej

     -wydłużanie okresów skupienia uwagi

     - rozwijanie u dziecka umiejętności rozpoznawania i nazywaniapodstawowych elementówotoczenia

     -nauka poznawania najbliższego otoczenia [metoda ręka nad ręką]

     -stymulacja dotykowa dziecka

     -ćwiczenia rozwijające percepcje dotykową

     -trening umiejętności nawiązywania i przerywania kontaktów w czasie zabawy-ćwiczenia z zakresu socjoterapii

     -rozwój komunikacji ekspresywnej w oparciu o zastosowanie symboli jednoznacznych i  podstawowych , naturalnych znaków języka migowego odbieranego dotykiem

     -ćwiczenia identyfikacji przedmiotów i ich używania

  NASTĘPNY ZABIEG

Wreszcie gdy pomyśleliśmy ,że naszych dzieci nie dotknie już żadna choroba u Bartusia zazęły  pojawiać się częste  wymioty w trakcie i po posiłkach , a także zaburzenia w połykaniu. 

  
                            BOŻE NARODZENIE  2OO7              
  Zabawa wibrującą piłką. Bo przecież Łukasz i Bartek poznają świat za pomocą tylko smaku, zap achu i dotyku.
.Uwielbiają wszystkie zabawki grające  i drgające          

   

Po konsultacji z lekarzami stwierdzono refluks żołądkowo-przełykowy. Po półtora rocznej męce dziecka ustalono termin operacji, którą przeprowadzono w Zabrzu 28 kwietnia 2008 roku                                                                                                               

                                    

    BARTUŚ  PODCZAS  ZABAWY  Z  KUZYNEM  KRYSTIANEM  STYCZEŃ  2008                     

   Po zabiegu pojawiły się nieznanego pochodzenia powikłania w połykaniu. 15 maja założono Bartkowi gastrostomie. 

  
HOBBY  ŁUKASZA  CZYLI  JAZDA  KONNA (HIPOTERAPIA)ZBROSŁAWICE
                                            
Bartek idzie w ślady  starszego brata także jeździ. Ośrodek  rehabilitacyjno-edukacyjno-wychowawczy w Miechowicach. Hipoterapia.

Mimo to cały czas nie poddajemy się, i walczymy aby odruch połykania nie zanikł, więc Bartuś jest karmiony naprzemiennie.Sprawia  to synkowi wiele  bólu  i jest to dla niego bardzo nieprzyjemne po karmieniu następują problemy w oddychaniu nie może zlapać powietrza .Dzisiaj 25 sierpnia 2008 idziemy do sławy dziecięcej neurologii Pani Profesor Marszał liczymy na to że pomoże Bartusiowi !!!

                                  

Niestety dla nas jest to nadal nieznana i niezidentyfikowana choroba metaboliczna uwarunkowana genetycznie.Wady genetyczne i osiąganie postępów w rozwoju fizycznym i psychicznym uwarunkowane jest ciągłą pracą wymagającą czasu oraz środków finansowych.                                                                                  

                                              

       ŁUKASZ ZACHWYCAĆ  SIĘ  MOŻE  TYLKO  ZAPACHEM   

              NIC  NIE  POŁYKA LIPIEC 2008                                                   

             
       PIERWSZE KROKI  BARTKA  Z MASAŻEM STÓP GRATIS
 BARTUŚ Z MAMĄ NA PLAŻY LIPIEC 2008   

                                      
                                                               
ŁUKASZ KOCHA PIASEK UWIELBIA SIĘ NIM ZASYPYWAĆ CALKOWICIE POPROSTU  SYPAĆ GDZIE SIĘ DA      

                   
DZIECI CAŁKOWICIE GŁUCHONIEWIDOME UWIELBIAJĄ WSZELKIEGO RODZAJU  BUJAKI ,  HUŚTAWKI  I BARDZO DOBRZE BO POPRAWIA TO PRACĘ BŁĘDNIKA BUJAJĄCY SIĘ BARTUŚ LIPIEC 2008       

26.08.2008      Wizyta u Pani Profesor była dla nas ogromnym szokiem , z kobietą nie można było nawiązać kontaktu  na każde nasze pytanie odpowiadala "to nie jest uszkodzenie neurologiczne",  oszaleć od tego można. Chirurg twierdzi, że wszystko z jego strony jest ok, wysyla nas do gastrologa ten  natomiast po wykonaniu  badań widzi, że jest problem ale twierdzi , że to uszkodzenie neurologiczne i wysyła nas do neurologa, a doświadczona PROFESOR bez jakiejkolwiek diagnostyki ze swojej strony  powtarza w kółko  to nie jest uszkodzenie neurologiczne i wysyła nas do chirurga bądż do gastrologa. MY tylko szukamy pomocy, aby ulżyć w cierpieniu naszemu dziecku.  Myśle, że to jest na zasadzie pozbycia się problemu. Jak dlugo jeszcze? Ludzie mające zdrowe dzieci, większości nie zdają sobie sprawy jakie szczęście ich spotkalo  i choć najbardziej na świecie KOCHAM MOJE SZKRABY  to zazdroszcze  wam kochani. Teraz żyjemy nadzieją do 4 września gdyż na ten termin mamy wyznaczoną endoskopie i wymiane gastrostomi na grzybek, na oddziale pediatrii  CZDz w Warszawie, wierze w nich.         
                                                                
BARTUŚ W TRAKCIE 24h PH-METRII NA ODDZIALE GASTROLOGII   DZIECIĘCEJ  KLINIKI MATKI I DZIECKA W KATOWICKIEJ LIGOCIE SIERPIEŃ 2008    30 SIERPIEŃ 30.08.2008.Wczoraj byliśmy zobaczyć  Specjalny Ośrodek Szkolno Wychowawczy dla dzieci niewidomych i slabowidzących w Radomiu . Jesteśmy pod ogromnym wrażeniem tego miejsca   najpierw odbyliśmy konsultacje psychologiczną a następnie pokazano nam sale szkolne  , internat , basen i stołówke . Ośrodek jest po generalnym remoncie bardzo ladnie i przytulnie , poznaliśmy kilku wychowawców i rozmawialiśmy  z panią w-ce dyrektor Frankowską na temat przyjęcia Lukasza do ich placówki . Nasz syn objęty jest już  obowiązkie4m szkolnym i bardzo nam zależy żeby była to placówka  w której będzie nie tylko przebywal ale byl rehabilitowany i uczony samodzielności w miare oczywiście Jego możliwości . Niestety ośrodek ten dziala na zasadzie tylko placówki oświatowej i nie ma umowy z NFZ a co za tym idzie nie ma zatrudnionego rehabilitanta ruchu na którym nam bardzo zależy . Dyrekcja czyni starania aby  od przyszlego półrocza   fundusz zdrowia podpisal umowe  ale poczekamy zobaczymy . Dlatego Lukasz będzie uczęszczał dalej  w zajęciach  w Ośrodku Leczniczo Rehabilitacyjno Edukacyjno Wychowawczym w Rudoltowicach koło Pszczyny  jest to ośroek dla  dzieci niewidomych i niedowidzących z dodatkowymi obciążeniami no i odległość od domu mniejsza .Tak więc bardzo trudną dla nas decyzje przekładamy na przyszły rok. 
                                              
        14 WRZESIEŃ 2008        

Od dłuższego czasu zbieram się aby napieać  o tym co dalej z Bartusiem ale brakuje mi  na wszystko czasu .Tydzień temu wróciliśmy z Warszawy z CZDz  gdzie po konsultacji na oddziale pediatrii i żywienia  wykonano pasaż przewodu pokarmowego z kontrastem dojelitowym przy użyciu gastrostomi którego wynik był dobry. Następnego dnia rano Bartuś dostał kolejnego  ataku  w czasie którego ma trudności z nabraniem powietrza natychmiast przybiegli lekarze i pielęgniarka zmierzono synowi saturacje  osluchano płuca oraz oskrzela i przez caly czas obserwowano . Do tej pory   ataki te byly tylko przez nas rodziców opisywane i prowadząca  pani doktor  brala pod uwage przedostawanie się pokarmu do płuc byliśmy przerażeni ale na szczęście po obserwacji zdecydowano , że są to napady niepokoju z towarzyszącymi  odruchami wymiotnymi z krztuszeniem i kaszlem co może odpowiadać  zaburzeniom adaptacji dna żołądka . Zalecono nam karmienie Bartka  7-8 razy na dobe w bardzo malych ilościach  do 150 ml .  a jeżeli ataki będą się powtwrzać to do rozważenia próby powolnego wlewu żywieniowego przez pompe . Od 9 dni stosujemy się do zaleceń  i epizod z atakiem powtórzył się tylko raz mamy nadzieje że ustąpią  i będziemy mogli skupić uwage na nauce i zabawie  z jedzeniem . TRZYMAJCIE KCIUKI.

              

            BARTUŚ Z KUZYNEM RAFAŁKIEM 01 06 2008                           

                

                                                                                                                                                                                                                                                                                              

                                        
                                             GROTA   SOLNA                                               

  ŁUKI W CZASIE ZABAWY Z TATĄ LIPIEC 2008

                           BARTUŚ PO ZABIEGU STOMATOLOGICZNYM

21.10.2008

We wtorek tj 21.10.2008 r. byliśmy z Bartusiem na zabiegu stomatologicznym w znieczuleniu ogólnym , miał leczone ząbki ale jak widać na załączonym obrazku czuje się nieżle przeszedł to bardzo dzielnie  polecam wszystkim wspaniałą przychodnie Jawi-Med w Rudzie Śląskiej mają doskonałe podejście do dzieci niepełnosprawnych  ,a o dobrego stomatologa dla naszych pociech jest bardzo trudno.

                                                                                  
                         
  Trzeci listopad 2008 roku to bardzo ważny dzień  dla ośrodka rehabilitacyjno-edukacyjno-wychowawczego w Bytomiu-Miechowicach , gdyż od tego dnia ośrodek wzbogacił się o kombinezony kosmiczne  słóżące do  ortezy rehabilitacyjnej typu DUNAG 01 (metoda kombinezonów)., dzięki którym no i oczywiście ciężkiej pracy terapeutów ,samego Bartusia a także nas  rodziców możemy liczyć na szybsze efekty w rehabilitacji GRATULUJEMY pani dyrektor Annie Dziąsko wielkiej determinacji w dążeniu do celu no i wspaniałego wykwalifikowanego personelu.

                           MOJE 5 URODZINKI 19 GRUDZIEŃ 2008 ROKU    

Z okazji urodzin życzę Ci, aby jedynymi łzami,
które pojawią się w Twoich oczach, były
kryształowe łzy szczęścia, aby radosnego
uśmiechu na Twej twarzy nie zakryły ciężkie
chmury smutku, aby płatki róż wyścielały
drogę Twego przeznaczenia, a szczęście,
zdrowie, radość i miłość były nieodłącznym
towarzyszem Twych dni.

                      Urodzinowy ŁUKI  z prezentami 27 styczeń 2009 

        A   MIAŁO  BYĆ  TAK   PIĘKNIE

               10 października 1998 r.

Gdy braliśmy ślub, przez myśl nam nie przeszło, że może nam się urodzić chore dziecko, tymbardziej, że w najbliższym otoczeniu nie mieliśmy stycznoścni z niepełnosprawnością.

Byliśmy szczęśliwymi  młodymi ludźmi, rozpoczynającymi nowe , wspólne życie.

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                            27 stycznia 1999r. w Bytomiu, urodził nam się synek - Łukasz. Przebieg porodu, 10 punktów w skali apgar nie wskazywało na jakiekolwiek zdrowotne problemy z synem.      
                                                                            
         
Chrzest.

W krótkim czasie po narodzeniu się Łukaszka, zauważyliśmy, że jego oczka nie wodzą nawet za dużymi poruszającymi się przedmiotami, i ostrymi barwami. Po natychmiastowej konsultacji w klinice okulistycznej w Katowicach dowiedzieliśmy się, że Łukaszek ma zaćmę wymagającą operacji. Po zabiegu niestety, ciągle występywały komplikacje, mianowicie zaćma wtórna, aż w końcu duże ciśnienie w oku doprowadziło do jaskry.   
            
                                                  
           Łukaszek pogrążony we śnie.maj 1999r
  W marcu 2000 roku, syn przeszedł następne 3 zabiegi okulistyczne w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie m.in. przyklejenia siatkówki, usunięcia zaćmy z drugiego oczka, które miało spowodować widzenie oka w 30%, czyli możliwością samodzielnego poruszania się. Jednak stało się inaczej. Niepowodzenie wszystkich zabiegów operacyjnych zakończyło się bielmem oczu i zanikiem  gałek.

                
     
         Od zawsze - " Synuś tatusia"luty 1999

     
                             Roczek.styczeń 2000r

     
   W szpitalu, z nie odstępującą na krok - mamą.żywienie pozajelitowe marzec 2001r 
 
           
To nie koniec.

  Niestety to nie było zakończenie naszych problemów. Jakby tego było mało, okazało się, że syn nie reaguje      na    dżwięki Po wykonaniu audiografii stwierdzono, że jest niedosłuch obu uszu do 110 dB, co oznacza g  łuchote

                                       

  Pierwsze wspólne święta. Tatuś i synek.24 grudziń 1999r                  
                   Z mamusią.24 12 1999                                                                   

Po 3 miesięcznej przerwie od szpitali, zaczęły się u Łukasza wymioty, które po mimo wielu gastrologicznych badanich i wizytach u specjalistów w Bytomiu, cały czas nasilały się, do tego stopnia, że syn nie przyjmował nawet płynów.

W lutym 2001 roku, po endoskopii wykonanej w Bytomiu, i po pobraniu wycinka żołądka, wykluczeniu choroby wrzodowej, stan syna pogorszył się do tego stopnia, że nie wiedzieliśmy, czy doczeka następnego dnia. Natychmiast zawieźlismy Łukasza na oddział gastrologii w CZDz w Warszawie, gdzie od razu rozpoczęto u niego żywienie pozajelitowe. Trwało to miesiąc czasu, po czym wykonano 24h ph-metrie, pasaż przewodu pokarmowego, scyntygrafie nerek, cystrografie, pobrano płyn mózgowo rdzeniowy, szereg badań metabolicznyc, po których diagnoza była następująca - wykonanie zabiegu operacyjnego refluksu żołądkowo-przełykowego i założenie gastrostomi, czyli karmienia dojelitowego,gdyż dalej nie wiemy co temu dziecku dolega tylko w ten sposob możemy mu udzielić pomocy ..

              
                       W CHODZIKU  MAJ  2003

Prowadząc regularnie intensywną rehabilitacje ruchową, zajęcia z surdo i tuflo pedagogiem, nasz syn rozwijał się powoli ale małymi keoczkami do przodu.

2002 roku, przyjęto Łukaszka do Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczego w Bytomiu-Miechowicach, do którego uczęszczał do 2006 roku. Korzystał m.in. z hipoterapii, dogoterapii, hydroterapii i zajęć z logopedą i rehabilitacji ruchowej.

                 NOWY POTOMEK                                        

Pełni świadomi naszej sytuacji, w jakiej się znaleźliśmy, stanu zdrowia naszego dziecka pragnęliśmy być w pełni szczęśliwymi i spełnionymi rodzicami. Pragnęliśmy mieć drugie dziecko.

Pod koniec kwietnia 2003 roku, dowiedziałam się, że jestem w ciąży i wraz z mężem byliśmy szczęśliwi i pełni nadzieji. Przebywałam pod stałą kontrolą kliniki ginekologicznej w Zabrzu. Wykonano badania prenatalne, których wyniki niewskazywały na jakąkolwiek niepełnosprawność naszego potomka.

19 grudnia 2003 roku na świat przyszedł Bartosz Jaszczur, u którego już w czasie pobytu na oddziale położniczym, podczas badań przesiewowych słuchu, wykryto niedosłuch.

Po tej wiadomości nasze marzenia o zdrowym dziecku legły w gruzach. Załamaliśmy się, ale z czasem zrozumieliśmy, że życie toczy się dalej i że musimy się podnieść, i walczyć aby nasze dzeci miały wszystko czego potrzebują.

                                        

                             

               ŁUKASZ,  PRZYJACIÓŁKA ANIA I BARTUŚ STYCZEŃ 2004

Przy ponownej wizycie Bartka u audiologa, stwierdzono tą samą głuchote co u Łukasza. Natomiast po wizycie u okulisty, wykryto zaćme, blade dno oka i brak przepływu nerwów wzrokowych do mózgu. Co oznacza całkowitą i nieodwracalną ślepotę.(Proszę panią tutaj jest tylko praca mózgu  i ok2% pracy nerwwu wzrokowego niestety)uslyszalam w sierpniu 2004

                                            

                

                                                                                                                                                               

                                               Huśtający się bracia.

Dzięki temu, że Łukasz był niepełnosprawny staliśmy się bardziej doświadczeni i wiedzieliśmy jak pomóc w rozwoju młodszemu synowi, więc rehabilitowaliśmy go już od jego pierwszych dni. Jednakże w dalszym ciągu nie znaliśmy nazwy i przyczyny choroby naszych dzieci.       

                                     

 Uwiecznione na zdjęciu, pierwsze samodzielne siedzenie Bartka styczeń  2005        

   U Bartusia, w Instytucie Matki i Dziecka w Katowicach Ligocie, pobrano wycinek mięśnia, gdyż na skutek trzykrotnego podwyższonego kwasu mlekowego  we krwi podejrzewano u niego miopatie mitochondrialną. Wynik był ujemny  co oznacza że dalej nic nie wiemy.

                       
                    Rehabilitacja Bartoszka.Ustronie Morskie lipiec 2005
                                  

Nasze życie powróciło do rutyny. Codziennie te same zabiegi pielęgnacyjne i terapie. Doszły także turnusy rehabilitacyjno-szkoleniowe z zaprzyjaźnionym Towarzystwem Pomocy Głuchoniewidomym, gdzie po raz pierwszy mieliśmy styczność ze specjalistami do głuchoniewdomych. Zawarliśmy tam pierwsze przyjaźnie i poznaliśmy mnóstwo dzieci takich jak nasze.
                                 
                                                                   
        ĆWICZENIA Z TATĄ TURNUS 2005r.

 
   
   Cała rodzina, w ogrodzie HORTULUS-DOBRZYCA- turnus 2006 .                         

 

          
   Synuś i tatuś na balu przebierańców - turnus Ustronie Morskie2006. 

          
                                   
      
                            DOGOTERAPIA