NASZ NOWY SUPER BLOG    BLOG NASZ JEST WOŁANIEM O POMOC, ale nie tylko ,chcemy pokazać ludziom ,że istnieją na tym świecie osoby całkowicie pozbawione dwóch najważniejszych zmysłów a mianowicie wzroku i słuchu i jakby tego było mało mają inne dodatkowe schorzenia jak w przypadku Łukasza i Bartosza karmienie dojelitowe oraz uszkodzony układ neurologiczny. Nasze dzici owszem potrzebują ogromnej pomocy finansowej ale pragną także żyć jako peełnoprawni obywatele , korzystać z życia jak tylko sami potrafią nasi chłopcy uwielbiają się śmiać , bujać na wszystkim czym tylko się da i pomimo tego iż nie słyszą kochają wręcz zabawki głośno grająco i wibrujące , a więć pozwólny im w inny sposób odczuć dobra tego świata. Żyjemy wśród Was! Trochę mniej sprawni i bardziej nieporadni ale za to prawdziwi, niezakłamani, ufni, wrażliwi na piękno i sztukę, kochający świat i ludzi. Potrafimy szczerze odwzajemniać każdy okazany nam odruch życzliwości ---- KONTAKT  ---- joannajaszczur@interia.pl ---- 509437935 ---- Narodziny chorego dziecka to z pewnością trudne doświadczenie dla rodziny, która doznaje głębokiego wstrząsu. Także z tego punktu widzenia ważna jest pomoc okazywana rodzicom, aby umieli «otoczyć dziecko szczególną troską, rozwijać głęboki szacunek dla jego godności osobistej oraz ze czcią i wielkodusznie służyć jego prawom. Odnosi się to do każdego dziecka, ale szczególnie ważkie staje się wobec dziecka małego, wymagającego opieki całkowitej, wobec dziecka chorego, cierpiącego lub upośledzonego.. Jan Paweł II -----------  ------------ --------------

Wpisz się do mojej księgi gości!

PROSZE ZOSTAW PO SOBIE PAMIĄTKE W POSTACI WPISU DO KSIĘGI GOŚCI
HISTORIA NASZYCH CAŁKOWICIE GŁUCHONIEWIDOMYCH DZIECI ŁUKASZA I BARTOSZA
Blog > Komentarze do wpisu
MOŻESZ POMÓC - POZNAJ NAS BLIŻEJ

                ZAPRASZAMY DO ŚWIATA BRACI  POZBAWIONYCH CAŁKOWICIE  DWÓCH NAJWAŻNIEJSZYCH ZMYSŁÓW A MIANOWICIE WZROKU I SŁUCHU

   

    Jesteśmy braćmi  z głęboką niepełnosprawnością , ja Łukasz urodziłem się 27.01.1999r. w Bytomiu, a mój młodszy brat  Bartuś 19.12.2003r. w Zabrzu.
Żyjemy w świecie całkowitej  ciszy i ciemności ale jesteśmy bardzo pogodnymi chłopcami potrafimy się cieszyć dosłownie wszystkim , uwielbiamy zabawki wibrujące , drgające, wszelkiego rodzaju bujaki , huśtawki ,najbardziej na świecie kochamy konie  ,  ja  obecnie spełniam obowiązek szkolny w ośrodku dla dzieci niewidomych i słabowidzących z dodatkowymi obciążeniami w Rudołtowicach koło Pszczyny ,a mój młodszy brat Bartuś ur.19.12.2003r. w Zabrzu , uczęszcza na zajęcia w grupie rewalidacyjnej do ośrodka rehabilitacyjno- edukacyjno-wychowawczego w Bytomiu-Miechowicach gdzie codziennie ma zajęcia cztery godziny z rehabilitantem ruchu , logopedą , psychologiem ,zajęcia ogólnorozwojowe,a także dogoterapie i hipoterapie.
Jako schorzenie lekarze wpisują zespół wad wrodzonych choroba metaboliczna uwarunkowana genetycznie , bo tak do końca to nikt nie wie co to jest za zespół chorobowy. W dalszym ciągu jesteśmy poddawani kolejnym badaniom genetycznym w Katowicach -Ligocie. Zostaliśmy odrzucenie od operacji wszczepu implantu ślimakowego ze zwzględu na zmioany deminilizacyjne w mózgu  , przypominające stwardnienie rozsiane , urodziliśmy się z mózgiem  zniszczonym 80 lotniego człowieka  , nie będzie to miało jednak wpływu na długość naszego życia.
Nie potrafimy chodzić i musimy być pampersowani. Najgorsze jednak jest to, że oboje mamy chorobę metaboliczną uwarunkowaną genetycznie, której jeszcze nikomu nie udało się ostatecznie zdiagnozować.Po wielu zabiegach operacyjnych i skomplikowanych badaniach diagnostycznych na oczy, uszy, i układ pokarmowy, jesteśmy całkowicie głuchoniewidomi, karmieni dojelitowo przez gastrostomie, którą mamy założoną w brzuszku i mama karmi nas bezpośrednio do żołądka strzykawkami. Nasz organizm trawi małe ilości jedzenia, dlatego musi być ono bardzo energetyczne żeby nie doprowadzić do niedoboru masy ciała. Miesięczny koszt naszej kuracji wynosi ok. 3000 złotych. Razem z mamą i tatą mieszkamy w Bytomiu na 8 piętrze wieżowca. W naszym mieszkaniu są 2 pokoje na 46 m.Nasza mamusia nie pracuje, musi się nami opiekować, nasz tatuś pracuje .Otrzymujemy pomoc , z tytułu świadczeń rodzinnych , w formie świadczenia pielęgnacyjnego 420zł, 2 zasiłki pielęgnacyjne po 153zł, 2 zasiłki rodzinne 64zł i 2 zasiłki rehabilitacyjne:po 80 zł Niestety pieniążki te starczają tylko na codzienne opłaty, wyżywienie, a na wydatki związane z naszymi potrzebami zawsze brakuje.  8 grudnia 2008 roku nasza mamusia przeszła operacje lewego  oka ,niestety na  prawe  już  nic nie widzi gałka oczna jest w zaniku , a drugie właśnie zostało operowane cały czas jest jednak ryzyko odklejenia siatkówki z tego tytułu uznano naszą mame za osobe z umiarkowaną  niepełnosprawnością na 5 lat.  Niestety w naszym kraju nie wzięto pod uwage ,że w jednej rodzinie może być więcej osób niepełnosprawnych i przysługuje tylko jedno świadczenie pielęgnacyjne .
Jedyną pomocą dla dzieci przy takim schorzeniu jest bardzo droga i intensywna rehabilitacja w Specjalistycznych Ośrodkach. Koszt jednego turnusu to ok.3800zł. Zaleceniem lekarzy jest korzystanie kilka razy w roku z takiej rehabilitacji. Wady genetyczne i osiąganie postępów w rozwoju fizycznym i psychicznym uwarunkowane jest ciągłą pracą wymagającą czasu oraz środków finansowych. Potrzebujemy pieniążki na rehabilitacje, turnusy szkoleniowe, odżywki energetyczne, pampersy, wyjazdy do specjalistów w Warszawie, lekarstwa, gaziki, środki dezynfekujące i wiele innych koniecznych do życia rzeczy.Prosimy wziąść pod uwage , że wszystkie nasze wydatki liczy się razy dwa  my na jeden turnus potrzebujemy aż 7600 zł innemu dziecku starczy to na dwa turnusy rehabilitacyjne. Koszt turnusu jest olbrzymi ale z dziećmi pracuje wielu specjalistów: rehabilitant ruchu [ ćwiczenia redresyjne mięśni zginaczy stawów kolanowych. Ćwiczenia wzmacniające mięśnie brzucha, grzbietu i pośladków. Stymulacja czuciowa dłoni. Ćwiczenia podporowe- podpór na łokciu  i  wyprostowanej kończynie górnej w leżeniu bokiem. Klęk prosty- klęk jednonóż- próby utrzymania pozycji. Pionizacja , próby chodu z asekuracją. Ćwiczenia równoważne na piłce.], 
Neuro-logopeda  [ Masaż twarzy i jamy ustnej ]
 Pedagog specjalny [ terapia ręki - motywowanie dziecka do posługiwania się rękoma, do manipulowania przedmiotami zgodnie z ich przeznaczeniem ]
Hipoterapia [ Cel stymulacja prawidłowegowzorca chodu, poczucia przestrzeni i równowagi. Pozycja wyjściowa; dosiad przodem z asekuracją z dołu. Ćwiczenia równoważne , zmiany tempa chodu konia i kierunku jazdy, jazda w trudnym terenie. Terapia ruchem konia i kontaktem z nim.]
Inne ; masaż ,refleksoterapia, , hydroterapia , pająk, zajęcia na basenie rehabilitacyjnym.
 Komunikacja  z naszymi dziećmi jest bardzo ograniczona  i uboga , posługujemy się metodą kalendarza , która polega na podaniu do rączki dziecka przedmiot oznaczający czynność która zaraz będzie wykonywana np ; gąbka - idziemy się myć . Korzystamy także z pojedyńczych znaków  z języka migowego , jest to ciężka i długotrwała praca . Takie jest nasze ,życie  dla nas jest ono normalne bo innego nie znamy potrzebujemy tylko aby wkoło nas znalazło się choć parę dobrych duszków , może TY zostaniesz jednym z nich...

 Możesz pomóc wpłacając na subkonto  Fundacja

 Dzieciom"Zdążyć z Pomocą" ul.Łomoiańska 5 

              01-685  Warszawa

Nr konta 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362 
można   wpłacać złotówki  oraz wszystkie waluty zagraniczne : 
kod SWIFT  do wpłat zagranicznych (BIC): PKOPPLPW
 
KONIECZNIE  z dopiskiem na leczenie i rehabilitacje dla Łukasza i Bartosza Jszczur


zbiórka publiczna nr.konta 

       61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
 [NP:APEL W GAZECIE}


Wpłaty zagraniczne  można wpłacać także na konta:
kod SWIFT (BIC): PKOPPLPW


86 1240 1037 1787 0010 1740 2700
(darowizny w dolarach amerykańskich USD)


31 1240 1037 1978 0010 1651 3186
(darowizny w euro) 
KONIECZNIE  z dopiskiem na leczenie i rehabilitacje          
     Łukasz i Bartosz Jaszczur   

            

                         

Czy wiesz że w tym roku znów możesz zdecydować

o 1% swojego podatku PROSIMY ,przekaż nam

 swój 1%  fundacja posiada status organizacji pożytku publicznego

 KRS 0000037904 w punkcie OPP wpisz :

Fundacja Dzieciom"Zdążyć z Pomocą"

 ul.Łomiańska 5 01-685 Warszawa a w punkcie :

inne dane do kontaktu z podatnikiem wpisz

 na leczenie Łukasz i Bartosz Jaszczur to nic

nie kosztuje TY wypisz roczne zeznanie .a urząd

skarbowy  prześle  nam  1% za  Ciebie  


     
 DZIĘKUJEMY  ZA  1%  PODATKU

  "Misją wychowania jest pomóc ludziom,
   aby w człowieku niepełnosprawnym widzieć
   nie abstrakcję,ale żywą istotę
   mającą własne cele, troski , i radości,
   aby poprzez różnice między ludżmi,
   odnajdywać wspólnotę."

Jako rodzice zawsze musimy mieć skrzydła wystarczająco duże, aby otoczyć nimi dzieci i osłonić je przed krzywdą czy bólem. To figuruje w naszym kontrakcie z Bogiem, kiedy bierzemy na siebie odpowiedzialność za ich życie. 

               


 KALENDARZ Z NASZYM WIZERUNKIEM NA 2010r.  
           NAKŁAD 120 SZT.
wtorek, 01 września 2009, grin-dej

Polecane wpisy

  • AUKCJE ALLEGRO

    Właśnie wystartowaliśmy z naszymi aukcjami na allegro z których dochód w całości zasili subkonto Łukasza i Bartosza w Fundacji Dzieciom ”Zdążyć z Pomocą&#

  • Akcje dla braci

    AUKCJA ALLEGRO Mamy zaszczyt ponownie zaprosić wszystkich chętnych na aukcje allegro z których dochód będzie przeznaczony na leczenie i rehabilitacje Łukasza i

  • "CELOWNIK"

    22 kwietnia w programie "Celownik"TVP1 był emitowany reportaż o naszej rodzinie dla chętnych podaje link do strony programu. http://www.tvp.pl/publicystyka/maga