NASZ NOWY SUPER BLOG    BLOG NASZ JEST WOŁANIEM O POMOC, ale nie tylko ,chcemy pokazać ludziom ,że istnieją na tym świecie osoby całkowicie pozbawione dwóch najważniejszych zmysłów a mianowicie wzroku i słuchu i jakby tego było mało mają inne dodatkowe schorzenia jak w przypadku Łukasza i Bartosza karmienie dojelitowe oraz uszkodzony układ neurologiczny. Nasze dzici owszem potrzebują ogromnej pomocy finansowej ale pragną także żyć jako peełnoprawni obywatele , korzystać z życia jak tylko sami potrafią nasi chłopcy uwielbiają się śmiać , bujać na wszystkim czym tylko się da i pomimo tego iż nie słyszą kochają wręcz zabawki głośno grająco i wibrujące , a więć pozwólny im w inny sposób odczuć dobra tego świata. Żyjemy wśród Was! Trochę mniej sprawni i bardziej nieporadni ale za to prawdziwi, niezakłamani, ufni, wrażliwi na piękno i sztukę, kochający świat i ludzi. Potrafimy szczerze odwzajemniać każdy okazany nam odruch życzliwości ---- KONTAKT  ---- joannajaszczur@interia.pl ---- 509437935 ---- Narodziny chorego dziecka to z pewnością trudne doświadczenie dla rodziny, która doznaje głębokiego wstrząsu. Także z tego punktu widzenia ważna jest pomoc okazywana rodzicom, aby umieli «otoczyć dziecko szczególną troską, rozwijać głęboki szacunek dla jego godności osobistej oraz ze czcią i wielkodusznie służyć jego prawom. Odnosi się to do każdego dziecka, ale szczególnie ważkie staje się wobec dziecka małego, wymagającego opieki całkowitej, wobec dziecka chorego, cierpiącego lub upośledzonego.. Jan Paweł II -----------  ------------ --------------

Wpisz się do mojej księgi gości!

PROSZE ZOSTAW PO SOBIE PAMIĄTKE W POSTACI WPISU DO KSIĘGI GOŚCI
HISTORIA NASZYCH CAŁKOWICIE GŁUCHONIEWIDOMYCH DZIECI ŁUKASZA I BARTOSZA
Blog > Komentarze do wpisu
ARTYKUŁ W WYBORCZEJ

 

Artykuł  " Gazeta Wyborcza" 2005 rok

ŁUKASZ DLA KTÓREGO NIEBA NIE MA

Małgorzata Goślińska
2005-07-29, ostatnia aktualizacja 2005-07-29 00:00

Gąbka oznacza: idziemy się myć. Kółko - pojedziemy autem. Jeżeli potem jest kawałek materiału z sierścią, to znaczy, że do babci, bo babcia ma psa. Jeżeli jeżyk - to na rehabilitację. Ojca poznaje się po zegarku na ręce, bransoletki, kolczyki, łańcuszki odróżniają terapeutów. Jedzenie zwiastuje śliniak, ale tylko dla Bartka. Dla Łukasza - strzykawka.

Łukasz swoje rehabilitantki poznaje po bransoletkach
Fot. Dawid Chalimoniuk / AG Łukasz swoje rehabilitantki poznaje po bransoletkach  więcej zdjęć Pokój dziecinny w mieszkaniu Jaszczurów w Bytomiu. Łukasz siedzi na tapczanie pod ścianą i wie, że Bartek jest tam - na podłodze pod oknem. Z dziesięciu zabawek bezbłędnie wybierze tę jedną, którą bawił się brat. Nowe rzeczy ze sklepu go nie interesują. Lubi przedmioty czyjeś, podotykane, najbardziej klucze.

Terapeutka Ilona Nitychoruk-Piekarz uderza w tapczan, potem dopiero dotyka dłoni Łukasza i daje mu się pomacać po prawym przegubie, gdzie nosi swój znak - bransoletkę (bransoletki, kolczyki, łańcuszki odróżniają terapeutów). - Inaczej by się bujał, kręcił głową, machał rękami, żeby nikt go nie zaatakował. Nie można podchodzić nagle i nagle znikać. On musi kontrolować otoczenie - wyjaśnia Ilona. - Cześć, Łukasz. Poznajesz mnie? - mówi do chłopca. - Trzeba do nich mówić. Jak się nie mówi, to zaczyna się traktować dzieci jak przedmioty. Ja wierzę, że do nich coś dochodzi.
Zimno, ciepło i drży

Łukasz urodził się pierwszy sześć lat temu. Jaszczurowie od razu przebadali mu wzrok, bo matka, Joanna miała zaćmę. Łukasz też miał, potem Bartek. Operacje nic nie dały.

Bartek ma półtora roku. Denerwuje się, kiedy rano po przebudzeniu okno zasłaniają żaluzje. Brakuje mu światła. Łukasz potrafi zasnąć w dzień i raczkować po mieszkaniu w nocy. Odkąd skończył rok, nie dociera do niego żaden promień. Ilona twierdzi, że to się stało za szybko, żeby chłopiec zapamiętał kolory. Jasne to jest szkło, śliskie i zimne. Dla Łukasza wszystkie kafelki są jasne. Ciemne jest przyjemniejsze, bo nie odbija światła, jest ciepłe. Podłoga w pokoju dziecinnym jest ciemna, chociaż jasnoniebieska. Ale jest dywanem.

Po roku Jaszczurowie zauważyli, że Łukasz nie reaguje na dzwonek do drzwi. Lekarze stwierdzili, że słyszy powyżej 110 decybeli. Czyli nie słyszy krzyku, dopiero silnik odrzutowy. 130 decybeli to już próg bólu.

Bartek uwielbia zabawki dźwiękowe. Ma aparaty na uszach. Gdy leci muzyka, to prawie przestaje oddychać. Łukasz kładzie zabawki dźwiękowe na brzuchu albo pod brodą. Zmiany w mózgu wykluczają implanty.

Dlaczego trąbka nie gra

Żeby nie zasypiać w dzień i nie budzić się w nocy, musi być schemat. Rano Łukasz dotyka najpierw gąbkę. Gąbka oznacza: idziemy się myć. Mama stanie za chłopcem i wyszorują mleczne zęby. Chłopiec trzyma szczoteczkę, a mama ręce chłopca. Jak z lalką na sznurkach. Ilona: - On obserwuje ruchy. Obserwuje całym ciałem. Inaczej się nie uczy.

Jedzenie zwiastuje śliniak, ale tylko dla Bartka. Dla Łukasza - strzykawka. Bartek wkłada palce do szklanki, a potem do ust. Kwaśne. Kiedyś nauczy się sam pić i jeść, tak samo jak myć zęby. Łukasz nigdy. Miał półtora roku, gdy zaczął wymiotować i krwawić z przełyku. Strzykawka oznacza, że mama podniesie koszulkę, do grzybka na brzuszku podłączy rurkę i w środku zrobi się pełno. Łukasz odczuwa głód. Uspokaja się po karmieniu.

Po jedzeniu spacer. Te pierwsze spacery! Krzyk na całe podwórko. Półtora miesiąca oswajania. Z powietrzem, z sąsiadami. Rety, co ta matka robi tym synkom, krzywdzi. Dzisiaj dorośli wiedzą, a dzieci nie zbliżają się do huśtawki zajętej przez Łukasza. Bo jest zbyt inny.

Schemat: codziennie to samo, o tej samej porze. Nawet siadanie na nocniku. Łukaszowi już nie trzeba robić lewatywy. Nauczył się robić kupę.

Codziennie to samo z tą samą osobą. Z mamą. Ilona chce wziąć Łukasza na ręce. Chłopiec napina się i wygina na jej kolanach. W objęciach mamy nagle się rozluźnia i uśmiecha błogo. Jest coraz cięższy. Joanna zrezygnowała z pracy, "my życia towarzyskiego z mężem nie mamy" - mówi. Dobrze, że mąż został. Mężczyźni często nie wytrzymują, znajomi się odsuwają. To nieodstępowanie Łukasza i Bartka na krok nudzi, męczy. Ojca poznaje się po zegarku na ręce. Późno wraca z pracy.

Schemat działa tydzień, dwa, aż tu nagle po trzecim Jaszczurów budzi w nocy trąbka. Łukasz dmucha. Ojciec wpycha w tubę misia. Można spać. Znowu trąbka. To znaczy, że:

- Łukasz czuje wibracje,

- potrzebuje ich,

- wie, kiedy coś jest nie tak,

- kombinuje, jak to zmienić,

- odkrywa misia,

- że trzeba go wyjąć

- i wyjmuje.

Schemat legł w gruzach. Łukasz nie jest lalką na sznurkach.

Drzewa bez korony

Po spacerze dotyka się kółko - pojedziemy autem. Jeżeli potem jest kawałek materiału z sierścią, to znaczy, że do babci, bo babcia ma psa. Jeżeli jeżyk - to na rehabilitację.

Ośrodek dla niepełnosprawnych w Bytomiu. Dzieci z zespołem Downa, autystyczne. Albo ślepe, albo głuche. I jeden taki Łukasz. Upośledzone umysłowo, głęboko albo umiarkowanie. Łukasz grzebie w pudle z zabawkami. Ilona podaje mu statek. Łukasz odpycha. Podaje tamburyno, odpycha. Będzie grzebał, aż znajdzie. Szuka. - Dzieci upośledzone nie szukają - mówi Ilona. Wezmą ten statek albo nie wezmą. A Łukasz jest zły na Ilonę. Ilona: - Dzieci upośledzone się nie buntują.

W ośrodku jest hydromasaż, raz w tygodniu dogoterapia, hipoterapia trzy razy wyjątkowo dla Łukasza. Tylko konie lubi. Przy ćwiczeniach ze stania i chodzenia płacze.

- Chodź, Łukasz, ja idę, wiem, że ci się to nie podoba, ale chodź do Bartka - Ilona łapie chłopca za ręce i ciągnie do siebie. Łukasz staje z wypiętą pupą na ugiętych kolanach. Nie wyprostuje się. Ma przykurcze. Rok dopiero minął, jak raczkuje. Lekarze nie wiedzieli, co mu jest, jak pomóc. Mówili "zespół wad wrodzonych", do dzisiaj nie znają nazwy choroby i wypychają z gabinetu. Trzy lata temu Jaszczurowie trafili w przychodni pedagogiczno-psychologicznej na Ilonę (od czerwca tego roku pełnomocniczkę Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym w regionie śląskim) i rozpoczęli rehabilitację syna.

Chodzenie boli. W takich chwilach pacjentom daje się ciastko. Pójdziesz - dostaniesz ciastko. Łukasz ciastko wyrzuca. Niedawno napojono go połówką cytryny. Nie skrzywił się. Kubki smakowe już mu zanikły. Ilona: - Nie można dać mu nagrody, która motywuje. Co zostaje? Cierpliwość do bólu.

Chodzenie boli, ale kształtuje błędnik. Dla Łukasza to jedyny narząd orientacji w przestrzeni. Dla niego niebo nie istnieje. Każde drzewo ma korę, gruby, okrągły pień, ale jest bez korony.

Dotyka, nie krzywdzi

Na początku dotyk też bolał. Łukasz nie pozwalał się dotknąć obcemu. Dotykało go tyle rąk lekarzy, pielęgniarek, nieprzyjemnie, kłuli igłami.

Skończyły się szpitale, została przyjemna mama. Pewnego razu przyniosła Łukaszowi drugiego Łukasza, tylko o wiele wiele mniejszego. Łukasz dotykał rączek Bartka i śmiał się, że takie malutkie.

Bartek wdrapuje się na Łukasza. Łukasz wyciąga nogę. Ale nie kopie, po prostu przesuwa. Jeszcze nigdy nikomu nie zerwał łańcuszka, nie pociągnął za włosy. Dotyka delikatnie, ostrożnie. Nie krzywdzi. Nie ma pretensji. Świat ma kształty, faktury, zapachy, temperatury i czasami się trzęsie. Innego świata nie ma.

Pretensje może mieć Joanna. Do lekarzy, do losu. Może przestać mówić, wierzyć, że w tym pokoju dziecinnym ktoś ją słyszy. Ale to do niej Łukasz uśmiecha się najpiękniej.

 

          

wtorek, 01 września 2009, grin-dej

Polecane wpisy

  • AUKCJE ALLEGRO

    Właśnie wystartowaliśmy z naszymi aukcjami na allegro z których dochód w całości zasili subkonto Łukasza i Bartosza w Fundacji Dzieciom ”Zdążyć z Pomocą&#

  • Akcje dla braci

    AUKCJA ALLEGRO Mamy zaszczyt ponownie zaprosić wszystkich chętnych na aukcje allegro z których dochód będzie przeznaczony na leczenie i rehabilitacje Łukasza i

  • "CELOWNIK"

    22 kwietnia w programie "Celownik"TVP1 był emitowany reportaż o naszej rodzinie dla chętnych podaje link do strony programu. http://www.tvp.pl/publicystyka/maga