NASZ NOWY SUPER BLOG    BLOG NASZ JEST WOŁANIEM O POMOC, ale nie tylko ,chcemy pokazać ludziom ,że istnieją na tym świecie osoby całkowicie pozbawione dwóch najważniejszych zmysłów a mianowicie wzroku i słuchu i jakby tego było mało mają inne dodatkowe schorzenia jak w przypadku Łukasza i Bartosza karmienie dojelitowe oraz uszkodzony układ neurologiczny. Nasze dzici owszem potrzebują ogromnej pomocy finansowej ale pragną także żyć jako peełnoprawni obywatele , korzystać z życia jak tylko sami potrafią nasi chłopcy uwielbiają się śmiać , bujać na wszystkim czym tylko się da i pomimo tego iż nie słyszą kochają wręcz zabawki głośno grająco i wibrujące , a więć pozwólny im w inny sposób odczuć dobra tego świata. Żyjemy wśród Was! Trochę mniej sprawni i bardziej nieporadni ale za to prawdziwi, niezakłamani, ufni, wrażliwi na piękno i sztukę, kochający świat i ludzi. Potrafimy szczerze odwzajemniać każdy okazany nam odruch życzliwości ---- KONTAKT  ---- joannajaszczur@interia.pl ---- 509437935 ---- Narodziny chorego dziecka to z pewnością trudne doświadczenie dla rodziny, która doznaje głębokiego wstrząsu. Także z tego punktu widzenia ważna jest pomoc okazywana rodzicom, aby umieli «otoczyć dziecko szczególną troską, rozwijać głęboki szacunek dla jego godności osobistej oraz ze czcią i wielkodusznie służyć jego prawom. Odnosi się to do każdego dziecka, ale szczególnie ważkie staje się wobec dziecka małego, wymagającego opieki całkowitej, wobec dziecka chorego, cierpiącego lub upośledzonego.. Jan Paweł II -----------  ------------ --------------

Wpisz się do mojej księgi gości!

PROSZE ZOSTAW PO SOBIE PAMIĄTKE W POSTACI WPISU DO KSIĘGI GOŚCI
HISTORIA NASZYCH CAŁKOWICIE GŁUCHONIEWIDOMYCH DZIECI ŁUKASZA I BARTOSZA
Blog > Komentarze do wpisu
2008 ROK

  NASTĘPNY ZABIEG

Wreszcie gdy pomyśleliśmy ,że naszych dzieci nie dotknie już żadna choroba u Bartusia zazęły  pojawiać się częste  wymioty w trakcie i po posiłkach , a także zaburzenia w połykaniu. 
  
                            BOŻE NARODZENIE  2OO7              
  Zabawa wibrującą piłką. Bo przecież Łukasz i Bartek poznają świat za pomocą tylko smaku, zap
achu i dotyku.
.Uwielbiają wszystkie zabawki grające  i drgające
          
   
Po konsultacji z lekarzami stwierdzono refluks żołądkowo-przełykowy. Po półtora rocznej męce dziecka ustalono termin operacji, którą przeprowadzono w Zabrzu 28 kwietnia 2008 roku                                                                                                               

                                    

    BARTUŚ  PODCZAS  ZABAWY  Z  KUZYNEM  KRYSTIANEM  STYCZEŃ  2008                     

   Po zabiegu pojawiły się nieznanego pochodzenia powikłania w połykaniu. 15 maja założono Bartkowi gastrostomie. 

  
HOBBY  ŁUKASZA  CZYLI  JAZDA  KONNA (HIPOTERAPIA)ZBROSŁAWICE
                                            
Bartek idzie w ślady  starszego brata także jeździ. Ośrodek  rehabilitacyjno-edukacyjno-wychowawczy w Miechowicach. Hipoterapia.

Mimo to cały czas nie poddajemy się, i walczymy aby odruch połykania nie zanikł, więc Bartuś jest karmiony naprzemiennie.Sprawia  to synkowi wiele  bólu  i jest to dla niego bardzo nieprzyjemne po karmieniu następują problemy w oddychaniu nie może zlapać powietrza .Dzisiaj 25 sierpnia 2008 idziemy do sławy dziecięcej neurologii Pani Profesor Marszał liczymy na to że pomoże Bartusiowi !!!

                                  

Niestety dla nas jest to nadal nieznana i niezidentyfikowana choroba metaboliczna uwarunkowana genetycznie.Wady genetyczne i osiąganie postępów w rozwoju fizycznym i psychicznym uwarunkowane jest ciągłą pracą wymagającą czasu oraz środków finansowych.                                                                                  

                                              

       ŁUKASZ ZACHWYCAĆ  SIĘ  MOŻE  TYLKO  ZAPACHEM   

              NIC  NIE  POŁYKA LIPIEC 2008                                                   

             
       PIERWSZE KROKI  BARTKA  Z MASAŻEM STÓP GRATIS
 BARTUŚ Z MAMĄ NA PLAŻY LIPIEC 2008   

                                      

                                                               
ŁUKASZ KOCHA PIASEK UWIELBIA SIĘ NIM ZASYPYWAĆ CALKOWICIE POPROSTU  SYPAĆ GDZIE SIĘ DA      

                   
DZIECI CAŁKOWICIE GŁUCHONIEWIDOME UWIELBIAJĄ WSZELKIEGO RODZAJU  BUJAKI ,  HUŚTAWKI  I BARDZO DOBRZE BO POPRAWIA TO PRACĘ BŁĘDNIKA BUJAJĄCY SIĘ BARTUŚ LIPIEC 2008       

26.08.2008      Wizyta u Pani Profesor była dla nas ogromnym szokiem , z kobietą nie można było nawiązać kontaktu  na każde nasze pytanie odpowiadala "to nie jest uszkodzenie neurologiczne",  oszaleć od tego można. Chirurg twierdzi, że wszystko z jego strony jest ok, wysyla nas do gastrologa ten  natomiast po wykonaniu  badań widzi, że jest problem ale twierdzi , że to uszkodzenie neurologiczne i wysyła nas do neurologa, a doświadczona PROFESOR bez jakiejkolwiek diagnostyki ze swojej strony  powtarza w kółko  to nie jest uszkodzenie neurologiczne i wysyła nas do chirurga bądż do gastrologa. MY tylko szukamy pomocy, aby ulżyć w cierpieniu naszemu dziecku.  Myśle, że to jest na zasadzie pozbycia się problemu. Jak dlugo jeszcze? Ludzie mające zdrowe dzieci, większości nie zdają sobie sprawy jakie szczęście ich spotkalo  i choć najbardziej na świecie KOCHAM MOJE SZKRABY  to zazdroszcze  wam kochani. Teraz żyjemy nadzieją do 4 września gdyż na ten termin mamy wyznaczoną endoskopie i wymiane gastrostomi na grzybek, na oddziale pediatrii  CZDz w Warszawie, wierze w nich.         
                                                                
BARTUŚ W TRAKCIE 24h PH-METRII NA ODDZIALE GASTROLOGII   DZIECIĘCEJ  KLINIKI MATKI I DZIECKA W KATOWICKIEJ LIGOCIE SIERPIEŃ 2008    30 SIERPIEŃ 30.08.2008.Wczoraj byliśmy zobaczyć  Specjalny Ośrodek Szkolno Wychowawczy dla dzieci niewidomych i slabowidzących w Radomiu . Jesteśmy pod ogromnym wrażeniem tego miejsca   najpierw odbyliśmy konsultacje psychologiczną a następnie pokazano nam sale szkolne  , internat , basen i stołówke . Ośrodek jest po generalnym remoncie bardzo ladnie i przytulnie , poznaliśmy kilku wychowawców i rozmawialiśmy  z panią w-ce dyrektor Frankowską na temat przyjęcia Lukasza do ich placówki . Nasz syn objęty jest już  obowiązkie4m szkolnym i bardzo nam zależy żeby była to placówka  w której będzie nie tylko przebywal ale byl rehabilitowany i uczony samodzielności w miare oczywiście Jego możliwości . Niestety ośrodek ten dziala na zasadzie tylko placówki oświatowej i nie ma umowy z NFZ a co za tym idzie nie ma zatrudnionego rehabilitanta ruchu na którym nam bardzo zależy . Dyrekcja czyni starania aby  od przyszlego półrocza   fundusz zdrowia podpisal umowe  ale poczekamy zobaczymy . Dlatego Lukasz będzie uczęszczał dalej  w zajęciach  w Ośrodku Leczniczo Rehabilitacyjno Edukacyjno Wychowawczym w Rudoltowicach koło Pszczyny  jest to ośroek dla  dzieci niewidomych i niedowidzących z dodatkowymi obciążeniami no i odległość od domu mniejsza .Tak więc bardzo trudną dla nas decyzje przekładamy na przyszły rok. 
                                              
        14 WRZESIEŃ 2008        

Od dłuższego czasu zbieram się aby napieać  o tym co dalej z Bartusiem ale brakuje mi  na wszystko czasu .Tydzień temu wróciliśmy z Warszawy z CZDz  gdzie po konsultacji na oddziale pediatrii i żywienia  wykonano pasaż przewodu pokarmowego z kontrastem dojelitowym przy użyciu gastrostomi którego wynik był dobry. Następnego dnia rano Bartuś dostał kolejnego  ataku  w czasie którego ma trudności z nabraniem powietrza natychmiast przybiegli lekarze i pielęgniarka zmierzono synowi saturacje  osluchano płuca oraz oskrzela i przez caly czas obserwowano . Do tej pory   ataki te byly tylko przez nas rodziców opisywane i prowadząca  pani doktor  brala pod uwage przedostawanie się pokarmu do płuc byliśmy przerażeni ale na szczęście po obserwacji zdecydowano , że są to napady niepokoju z towarzyszącymi  odruchami wymiotnymi z krztuszeniem i kaszlem co może odpowiadać  zaburzeniom adaptacji dna żołądka . Zalecono nam karmienie Bartka  7-8 razy na dobe w bardzo malych ilościach  do 150 ml .  a jeżeli ataki będą się powtwrzać to do rozważenia próby powolnego wlewu żywieniowego przez pompe . Od 9 dni stosujemy się do zaleceń  i epizod z atakiem powtórzył się tylko raz mamy nadzieje że ustąpią  i będziemy mogli skupić uwage na nauce i zabawie  z jedzeniem . TRZYMAJCIE KCIUKI.

              

            BARTUŚ Z KUZYNEM RAFAŁKIEM 01 06 2008                           

                

                                                                                                                                                                                                                                                                                              

                                        
                                             GROTA   SOLNA                                               

  ŁUKI W CZASIE ZABAWY Z TATĄ LIPIEC 2008

                                          

                           BARTUŚ PO ZABIEGU STOMATOLOGICZNYM
21.10.2008

We wtorek tj 21.10.2008 r. byliśmy z Bartusiem na zabiegu stomatologicznym w znieczuleniu ogólnym , miał leczone ząbki ale jak widać na załączonym obrazku czuje się nieżle przeszedł to bardzo dzielnie  polecam wszystkim wspaniałą przychodnie Jawi-Med w Rudzie Śląskiej mają doskonałe podejście do dzieci niepełnosprawnych  ,a o dobrego stomatologa dla naszych pociech jest bardzo trudno.

                                                                                  
                         
  Trzeci listopad 2008 roku to bardzo ważny dzień  dla ośrodka rehabilitacyjno-edukacyjno-wychowawczego w Bytomiu-Miechowicach , gdyż od tego dnia ośrodek wzbogacił się o kombinezony kosmiczne  słóżące do  ortezy rehabilitacyjnej typu DUNAG 01 (metoda kombinezonów)., dzięki którym no i oczywiście ciężkiej pracy terapeutów ,samego Bartusia a także nas  rodziców możemy liczyć na szybsze efekty w rehabilitacji GRATULUJEMY pani dyrektor Annie Dziąsko wielkiej determinacji w dążeniu do celu no i wspaniałego wykwalifikowanego personelu.

 

           

                           MOJE 5 URODZINKI 19 GRUDZIEŃ 2008 ROKU    


Z okazji urodzin życzę Ci, aby jedynymi łzami,
które pojawią się w Twoich oczach, były
kryształowe łzy szczęścia, aby radosnego
uśmiechu na Twej twarzy nie zakryły ciężkie
chmury smutku, aby płatki róż wyścielały
drogę Twego przeznaczenia, a szczęście,
zdrowie, radość i miłość były nieodłącznym
towarzyszem Twych dni.

                                           

                        

                      Urodzinowy ŁUKI  z prezentami 27 styczeń 2009 

piątek, 05 czerwca 2009, grin-dej

Polecane wpisy

  • AUKCJE ALLEGRO

    Właśnie wystartowaliśmy z naszymi aukcjami na allegro z których dochód w całości zasili subkonto Łukasza i Bartosza w Fundacji Dzieciom ”Zdążyć z Pomocą&#

  • Akcje dla braci

    AUKCJA ALLEGRO Mamy zaszczyt ponownie zaprosić wszystkich chętnych na aukcje allegro z których dochód będzie przeznaczony na leczenie i rehabilitacje Łukasza i

  • "CELOWNIK"

    22 kwietnia w programie "Celownik"TVP1 był emitowany reportaż o naszej rodzinie dla chętnych podaje link do strony programu. http://www.tvp.pl/publicystyka/maga